Gaat er een genezing of behandeling komen voor Long covid-patiënten?

Lastig inschatten

"Ik ben niet meer wie ik was. Het is vreselijk. Voor mij voelt het alsof m’n leven voorbij is", zegt Long covid-patiënt Van den Heiligenberg. Daar herkent Molmans zich in. "Ik lig 22 uur per dag. Na twee jaar weet je wel ongeveer hoeveel iets qua energie kost en wat de terugslag zal zijn." Inmiddels wordt er meer onderzoek gedaan, maar of er een genezing of middel voor komt is nog "lastig" in te schatten, aldus Sap. "Dat kost tijd en onderzoek", vertelt de oud-politica.

Verlichting, steun en hulp

"Tegelijkertijd moet je wel willen weten hoeveel mensen geraakt worden door dit probleem. En hoe je in de tussentijd iets kan doen aan verlichting, steun en hulp. Dat was in Nederland heel slecht geregeld", gaat Sap verder. Uit onderzoek is een schatting voortgekomen van de hoeveelheid Long covid-patiënten, namelijk 450 duizend. "Een harde kern daarvan van 90 duizend kan bijna niets meer, hun dagelijkse leven wordt ontwricht." Sap vindt dat we als samenleving "de schouders eronder" moeten zetten en steun moeten bieden.

Behandelingen

Daarom pleit Sap ervoor dat Long covid-patiënten "goede, experimentele behandelingen" moeten krijgen. "Zorg nu dat die poliklinieken die er aan het begin waren voor coronapatiënten in het ziekenhuis weer terugkomen. Dat je alle disciplines bij elkaar zet, mensen in een goede setting experimentele behandelingen geeft en perspectief biedt."

Aantoonbaar

Bonten benadrukt de "ongelooflijke hoeveelheid" mensen die de afgelopen jaren te maken hebben gehad met een infectie. "De spotlight is nu van de acute covid af, maar Long covid komt nu volledig in de schijnwerpers te staan", aldus de professor. "Ongelooflijk veel mensen hebben hier last van. Dit onderzoek heeft duidelijk aangetoond dat de afwijkingen bij patiënten aantoonbaar zijn."

Kennis

Vervolgonderzoek is dus hard nodig, zegt Bonten. "Hopelijk levert dit ook een weg op waar behandeling op kan aansluiten, maar dat weten we nog niet." Hoe het er nu voor staat, is heel slecht, zegt de professor. Bovendien worden dezelfde onderzoeken bij patiënten telkens herhaald. "Dat kost klauwen met geld. We bouwen geen enkele kennis op. Die kennis komt nergens samen. Aan het eind van de rit voelen de patiënten zich niet begrepen, de artsen zijn hulpeloos en we schieten qua kennis niets op."

Effect

Het ziektebeeld verschilt ook heel erg per Long covid-patiënt, wat het nog lastiger maakt. "We moeten realistisch zijn, er is veel nodig om dit voor alle patiënten op te lossen", aldus Bonten. "Behandelen weten we op dit moment niet hoe we dat moeten doen. Het moet opgevolgd worden met groter onderzoek. Dan weten we zeker wat het effect is. Zorg dat er in elke regio een expertisecentrum komt. Dan heb je bundeling van kennis op één plek."

Politiek draagvlak

Sap spreekt van een "belangrijk moment". "Het is goed om te melden dat het politieke draagvlak om hier iets aan te doen is groot", zegt zij. Ook Sap ziet een toekomst voor de poliklinieken, maar denkt dat het nog "jaren" gaat duren. Molmans is wel hoopvol: "Ik merk als patiënt dat er steeds meer ruimte komt om dit te bespreken." Van den Heiligenberg ziet het minder rooskleurig in: "Het duurt voor mij te lang, ik denk niet dat ik dit ga volhouden."