Long Covid Toolkit: de plek waar patiënten eindelijk met vragen en ervaringen terechtkunnen

Patiënten met Long Covid grijpen alle mogelijke middelen aan om hun lijden te verlichten. Maar vaak belanden ze in een woud van kwakzalverij. Joanneke van der Nagel en Edo Plantinga hebben zelf Long Covid en waren naarstig opzoek naar een plek waar zij informatie konden vinden om hun leven met Long Covid dragelijker te maken. Dat hebben ze nu zelf gecreëerd in de Long Covid Toolkit.

Grillig ziektebeeld

Het is een grillig ziektebeeld met veel verschillende symptomen, zegt Plantinga over Long Covid. Er zijn veel middelen die voor de een wel werken, en voor de ander minder: "De grote oplossing is nog niet gevonden (...) waardoor Long Covid opgelost wordt." Volgens Plantinga heeft dat ook te maken met beperkt onderzoek wat ernaar gedaan wordt.

Plantinga kampt nu anderhalf jaar met klachten door Long Covid. Nadat hij eerst maanden in de ontkenning verkeerde waarin hij dacht dat het wel over zou gaan, is hij zelf gaan zoeken naar middelen die hem zouden kunnen helpen tegen zijn symptomen. In zijn zoektocht is hij op het een en ander gestuit dat zijn dagelijkse leven wat verbetert.

Long Covid Toolkit

Maar, Plantinga kwam er tijdens het zoeken ook achter dat er geen goed overzicht is van middelen die de klachten van Long Covid kunnen verminderen. "Bijvoorbeeld, wat is het wetenschappelijk bewijs van verschillende interventies? En, wat zijn ervaringen van anderen? Of, wat wordt er gedaan door behandelaars? Dat proberen wij nu bij elkaar te zetten zodat je door de bomen het bos weer kunt zien", legt Plantinga uit.

Er wordt al meer onderzoek gedaan naar hoe Long Covid behandeld moet worden en waar het vandaan komt. De toolkit sluit daarop aan: "We willen met de toolkit input en ervaringen van patiënten koppelen aan wetenschappelijk bewijs", aldus Van der Nagel. "Er zijn best wel wat studies gedaan en er zijn dingen bekend over supplementen, medicatie en over hun veiligheid. Over de manier waarop ze kunnen werken. En over wanneer je ze vooral niet zou moeten nemen. Dat soort kennis is niet gebundeld in richtlijnen en daardoor ook niet makkelijk toegankelijk voor artsen en voor patiënten."

Met de Long Covid Toolkit willen Van der Nagel en Plantinga de kennis die er is bundelen en toegankelijk maken voor een breed publiek, "zodat meer mensen kunnen denken, zou dit wat voor mij kunnen zijn", zegt Van der Nagel. In de Toolkit worden zowel ervaringen van patiënten als het wetenschappelijke bewijs voor middelen op een rijtje gezet.

Gommers: 'Soms word je er radeloos van'

Oud-OMT lid en IC directeur van het Erasmus MC Diederik Gommers vindt de Long Covid Toolkit een goed idee. "Wat je merkte tijdens Covid is dat we behoefte hebben aan goede informatie. Iedereen moet die informatie goed kunnen lezen en voor zichzelf besluiten wat die wel of niet doet."

Gommers: "Het is heel lastig, want we kunnen de vinger niet op de zere plek krijgen van wat is nou de oorzaak en hoe kunnen we het behandelen? Het is voor iedereen net weer een beetje verschillend. En je wordt er soms helemaal radeloos van." En daar kan de Long Covid Toolkit bij helpen.