Actieve levensbeëindiging mogelijk voor kinderen onder de 12 jaar

Het gaat om een kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en bij wie de mogelijkheden van palliatieve zorg niet toereikend zijn om hun lijden te verlichten. Kinderen van wie verwacht wordt dat zij binnen afzienbare tijd aan hun ziekte zullen overlijden.

Het gaat om ziekten als aangeboren afwijkingen van de hersenen, longen of het hart, of stofwisselingsziekten. Zowel artsen als ouders vinden dat het leven van deze kinderen soms onnodig lang wordt gerekt.

Eduard Verhagen, hoofd van de afdeling kindergeneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen, reageert op dit besluit van de minister:

Verhagen vertelt dat ouders van ernstig zieke kinderen behoefte hadden aan de optie van levensbeëindiging. "Het gesprek tussen ouders en artsen moet echt gaan over alle scenario's. Inclusief de situatie dat alles tegen zit, het lijden ondragelijk en afschuwelijk is geworden."

"Dan zal de vraag van ouders zijn 'Laat je me daarmee zitten?'. En in dat gesprek kan nu eerlijk gezegd worden 'Nee, dan is er nog één optie en die optie is actieve levensbeëindiging'. In heel veel gevallen zal dit niet nodig zijn, maar het gesprek daarover is ontzettend belangrijk en moet open en transparant zijn. En daar hebben we nu alle mogelijkheden gecreëerd."

'Dichte deur'

Die mogelijkheden waren er volgens Verhagen niet. "Ouders geven twee dingen aan: het eerste is dat de deur weleens wordt dichtgehouden als er gesproken wordt over de scenario's van een ernstig ziek kind. Dat gaat nu hopelijk veranderen."

"Het tweede is dat ouders die terugkijken op het overlijden van hun kind niet altijd het gevoel hebben gehad dat het goed is gegaan. Die zeggen dat dit voor andere ouders niet zou moeten gebeuren en dat er een regeling voor moet komen."

Gevoelig

Het onderwerp ligt politiek gevoelig, ook omdat het gaat om wilsonbekwame kinderen. Juist de wilsonbekwaamheid heeft de afgelopen jaren geleid tot debat, ook als het gaat om demente ouderen.

Het kabinet benadrukt dat levensbeëindiging alleen mogelijk is wanneer dit voor arts en ouders het enige redelijke alternatief is om uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind te beëindigen. "Het zal gaan om kinderen bij wie sprake is van een dermate ernstige ziekte of aandoening dat de dood onafwendbaar is en het overlijden van deze kinderen binnen afzienbare tijd wordt verwacht", schrijft het kabinet aan de Kamer.