Hartafwijkingen doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen onder de 15: 'Onbekend maakt onbemind'

Er zijn meer dan 100 verschillende hartafwijkingen om rekening mee te houden. "Daar begint de complexiteit", stelt Reijn-Slegt. De meeste hartafwijkingen zijn aangeboren, maar sommigen ontwikkelen zich ook op een latere leeftijd. Bij aangeboren afwijkingen komt het als een schok voor de ouders, weet Reijn-Slegt. "Dan komen ze van de roze wolk af en krijgen ze te maken met een nieuwe realiteit."

Diagnose

Bij de 20 wekenecho wordt er een screening gedaan het hartje, legt kindercardioloog Sally-Ann Clur uit. "Je moet weten hoe het hart in elkaar zit en of er andere afwijkingen zijn in andere organen", voegt de kindercardioloog toe. Ook de genen van het kindje worden meegenomen bij de diagnose van een hartafwijking. "We moeten dan een goed plan maken, zodat het kind geboren wordt waar de beste behandeling beschikbaar is."

Complexe elementen

"Het is een complex orgaan dat snel beweegt", gaat Clur verder. Het vroegtijdig zien van een afwijking is dan ook ingewikkeld en heeft met meerdere factoren te maken, zoals of de moeder overgewicht heeft, de moederkoek ervoor ligt of als de moeder eerder al buikchirurgie heeft gehad. Om dat beeld beter te kunnen maken, stelt Clur voor om over te stappen op MRI-scans.

'Onbekend maakt onbemind'

"Hoe meer we weten, hoe groter de kans is dat we juiste zorg kunnen bieden", voegt Reijn-Slegt toe. "Er is te weinig voor onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen. Onbekend maakt onbemind, mensen weten hier niet van. Alleen met meer steun kunnen we meer onderzoek financieren." Daarom is de campagne 'Elk kinderhart dat stopt is er één te veel' inmiddels gelanceerd.