Ouders van 'vrolijk zorgenkind' Daan stuiten op veel onbegrip

Wat betekent het om dag in dag uit te zorgen voor iemand die zorgbehoevend is, bijvoorbeeld je kind? Jacomien is de moeder van Daan, een 14-jarige meervoudige gehandicapte jongen die fulltime zorg nodig heeft. Om te laten zien waar je als ouders allemaal tegenaan loopt binnen de zorg, wilde Jacomien en haar man Paul een inkijkje in hun leven geven. De documentaire Zorg om Daan is het resultaat.

"Wij noemen Daan ons vrolijk zorgenkind, op voorwaarde dat hij goed in zijn vel zit. Dan is het een heerlijk joch. Maar er is veel voor nodig om hem goed in zijn vel te laten zitten", vertelt Jacomien. "Hij zit in een rolstoel, is slechtziend, heeft epilepsie en heeft een verstandelijk niveau van ongeveer twee, drie jaar."

Jacomien wil met de documentaire laten zien hoe de realiteit is in de zorg. "Wij lopen tegen veel onbegrip op. Ik zou het fijn vinden als ouders als wij, meer steun en erkenning krijgen."

Aline Molenaar, directeur van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, hoort deze verhalen bijna dagelijks. "Er zitten zeker dingen in de wet, waar de Kamer vandaag naar kijkt, die niet kloppen. De wet is opgebouwd uit zogenaamde profielen. Er wordt niet goed genoeg gekeken naar de zorg op maat, maar iemand moet in een hokje passen. En dan past niet altijd."

Jacomien ervoer dit probleem toen ze een instelling zocht die Daan kon verzorgen. "Een van de belangrijkste dingen is de onveilige nachtzorg. Daan heeft een ernstige vorm van epilepsie. Dat betekent als hij een aanval krijgt, dat je binnen twee minuten moet ingrijpen met medicatie. Anders kan hij nog meer hersenschade oplopen of overlijden."

Bij de meeste instellingen wordt gewerkt met een uitluistersysteem, de deur gaat 's avonds om 23.00 uur op slot en er is alleen een babyfoon aanwezig. "We hebben een gesprek gehad bij een grote instelling en daar konden ze me niet garanderen dat ze binnen twee minuten bij hem konden zijn."

"Dat kan gewoon niet", reageert Aline Molenaar. "Je wil het goede voor je kind, dus je zoekt net zo lang door totdat je dat vindt. Veel mensen nemen een persoonsgebonden budget omdat de reguliere zorg niet de goede oplossing biedt."

Zo is het ook bij Daan gegaan. In zijn geval is er een zorgboerderij gevonden, waar op basis van het pgb voor hem gezorgd wordt. En het pgb is lager dan wanneer hij 'zorg in natura' zou krijgen bij een grote instelling. Waar het verschil in zit, weet Jacomien niet. "Ik kon geen antwoord op die vraag krijgen, behalve iets vaags in de trant van: mensen met een pgb hebben de kosten voor wonen niet."

Na een lange zoektocht is het voor Daan gelukt. "Ik denk dat het te maken heeft met de mindset van de mensen die de zorgboerderij runnen. Als kinderen zich thuis en veilig voelen, komen ze ook tot ontwikkeling. En zie je dat sommige gedragsproblemen een stuk minder worden."

Bekijk hier het hele gesprek met Jacomien Wolfkamp en Aline Molenaar: