Advies Gezondheidsraad: ‘Neem mensen met ME/CVS serieus’

Hoogleraar neurologie Pim van Gool, de voorzitter van de Gezondheidsraad, was te gast bij Nieuws en Co. Beluister het gesprek hier:

Mensen met ME/CVS strijden al jaren voor meer erkenning van hun aandoening. Omdat er nog steeds geen duidelijke oorzaak voor hun klachten gevonden is, krijgen patiënten vaak te horen dat ze zich aanstellen. Dat moet anders, vindt de Gezondheidsraad. “Neem patiënten met ME/CVS serieus”, zegt voorzitter Pim van Gool. “Neem ze serieus in de patiëntenzorg, in wetenschappelijk onderzoek en bij uitkeringen.”

Een slopende ziekte

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte die een enorme impact heeft op het leven van patiënten. Mensen met ME/CVS voelen zich na de kleinste inspanning al uitgeput, 365 dagen per jaar. Daarnaast hebben ze vaak allerlei andere klachten, van hoofdpijn tot gewrichtspijn en slaapproblemen. Sommige mensen zijn zelfs zo ziek dat ze de hele dag in bed liggen met de gordijnen dicht – licht en geluid kunnen ze nauwelijks verdragen. De wetenschap is al dertig jaar op zoek naar de oorzaak van deze mysterieuze ziekte, maar tot nu toe zijn we daar nog niet veel wijzer van geworden.

Oorzaak blijft onduidelijk

Over de oorzaak van de ziekte weten we weinig, daar brengt het advies van de Gezondheidsraad eigenlijk geen verandering in. De Raad spreekt nu van een ‘multisysteemziekte’, waarbij allerlei lichaamssystemen – zoals het afweersysteem, het zenuwstelsel en het microbioom – een rol kunnen spelen. Van Gool: “In het advies lopen we eigenlijk een hele lange rij mogelijke oorzaken en factoren langs. Het vervelende is dat er niet één oorzaak aanwijsbaar is.”

Wel of geen cognitieve gedragstherapie?

Over een ander heikel punt, de behandelmethode, geeft het advies meer duidelijkheid. Patiënten zijn nu nog vaak verplicht cognitieve gedragstherapie te volgen om aanspraak te kunnen maken op een uitkering. Maar die – inmiddels omstreden – behandeling pakt lang niet bij iedereen goed uit: sommige mensen worden er juist zieker van. De Gezondheidsraad lijkt daar nu meer oog voor te hebben. Als patiënten geen cognitieve gedragstherapie willen, moet dat geen grond meer zijn om ze een uitkering te weigeren, adviseert de Raad.

Eindelijk erkenning

De Tweede Kamer vroeg de Gezondheidsraad twee jaar geleden al zich over de kwestie te buigen, naar aanleiding van het burgerinitiatief Erken ME. Voor veel patiënten is het advies, dat vandaag eindelijk verschenen is, de erkenning waar ze zo lang op hebben gewacht ­– of in ieder geval een stap in de goede richting.

In een uitzending en artikel besteedde wetenschapsprogramma Focus vorige maand aandacht aan ME/CVS en de impact die de ziekte heeft op het leven van patiënten.

Dit artikel is verzorgd door de wetenschapsredactie van NPO Focus.

NPO Radio 1 houdt je dagelijks op de hoogte over de laatste ontwikkelingen in de wetenschap

Maandag t/m vrijdag rond 16.20 uur in Nieuws en Co
Iedere dinsdag- op woensdagnacht van 02.00 tot 06.00 uur in Focus