Longread: De pioniers van het aids-onderzoek blikken terug

Het voorprogramma van de conferentie loopt al volop. In 1992 vond dezelfde bijeenkomst ook in Amsterdam plaats. Destijds was de conferentie te elfder ure van Boston naar Amsterdam verplaatst, omdat de Amerikaanse autoriteiten weigerden om mensen met hiv/aids toe te laten tot de VS. Onder de deelnemers in 1992, en deels ook nu, vier aids-bestrijders van het eerste uur: Frank Miedema, Roel Coutinho, Sven Danner en Jaap Goudsmit.

De NOS sprak uitgebreid met hen over hiv/aids in Nederland, de wereld en heel veel dat daar mee samenhangt. De vijfde Nederlandse toponderzoeker van het eerste uur, Joep Lange, ontbrak uiteraard. Hij was een van de slachtoffers van het uit de lucht schieten van de MH17 nu vier jaar geleden.

Sven Danner, de behandelaar

Sven Danner, destijds internist in het Amsterdams Medisch Centrum (AMC) en zijn voorlopers, in 2012 met emeritaat gegaan als hoogleraar aan het VUmc. Danner is nog steeds actief met een leeropdracht in het AMC.

“We hadden te maken met een goed georganiseerde patiëntengroep, die heel assertief was”, vertelt Sven Danner. Hij is in 2012 met emeritaat gegaan als hoogleraar interne geneeskunde aan het VUmc. “Ze hadden als stelregel: men zal niet beslissen over ons, bij ons en zonder ons. Ze probeerden overal bij te zijn, tot en met wetenschappelijke commissies en beleidscommissies. Heel begrijpelijk.”

Makkelijk was dat niet altijd, maar het was lang niet het moeilijkste in die eerste tijd van de hiv/aids epidemie. Dat was dat niemand wist wat er gebeurde en dat iedereen machteloos stond. Danner: “Het was allemaal volstrekt onbekend terrein voor ons. Het was alleen duidelijk dat alle mensen die besmet waren dood gingen.”

Dweilen met de kraan open

Danner richtte zich vanaf het allereerste begin op de patiëntenzorg. Eind 1982 riep Roel Coutinho, toen hoofd van de afdeling Volksgezondheid van de Amsterdamse GG&GD, in een brief alle huisartsen in Amsterdam op om mensen die mogelijk hiv/aids hadden, door te sturen naar het AMC. Dat was het officieuze begin van de aids-poli in het AMC waar Danner zijn best deed steun te krijgen van de AMC-leiding.

Ondertussen dweilde hij met de kraan open. “Die poli hadden we opgezet omdat wel duidelijk was dat er veel patiënten zouden komen. Die mensen op één plek concentreren was de enige manier om snel wat van die totaal onbekende ziekte te leren. Die mensen hadden allemaal gekke infecties waarmee we geen enkele ervaring hadden, sommige waren alleen uit de diergeneeskunde bekend. Als je weerstand wegvalt, dan kun je de meest zotte infecties krijgen waar wij nooit mee te maken hadden gehad.”

Angst voor aanraking

In die eerste periode ging er ook veel van Danners tijd op aan het uitleggen aan collega-artsen dat ze een patiënt met hiv/aids echt wel konden aanraken. Of een gaatje konden vullen in zijn of haar gebit.” In 1985 leek het even dat er iets ging veranderen. AZT, een bestaand medicijn tegen kanker, leek aan te slaan tegen hiv/aids. “De vreugde was van korte duur. De bijwerkingen van AZT waren heel ernstig en er ontstond snel resistentie tegen. Vervolgens kwam er in 1988-1989 een grote klinische trial waarin patiënten een combinatie van twee middelen kregen. Ook dat ging niet goed. Pas in 1995-1996 kwam de grote omslag: de antiretrovirale therapie (ART), de hiv-remmers.”

In het begin moesten mensen een groot aantal verschillende pillen slikken, tegenwoordig meestal nog maar twee. Wie goed behandeld wordt met de hiv-remmers kan het virus ook niet meer overdragen. “We denken dat de levensverwachting van iemand met hiv die in Nederland woont en goed behandeld wordt, misschien twee of drie jaar minder is [dan van iemand zonder aids, red.], maar vrijwel normaal is.”

Zware tijd

Het was Danner in al die jaren wel eens zwaar te moede. Als jong internist had hij besloten geen oncoloog te worden omdat hij niet geconfronteerd wilde worden met zo veel stervende patiënten. “En toen belandde ik midden in de aids-epidemie. Ik heb wel eens overwogen om ermee te stoppen, maar dan doken net de contouren op van een eerste medicijn. Trouwens, hoe stop je met zoiets? Maar het was wel een heel zware tijd.”

Roel Coutinho, de volksgezondheidsman

Roel Coutinho was destijds hoofd Volksgezondheid bij de Amsterdamse GG&GD, en is nu bezig aan zijn laatste maanden als hoogleraar epidemiologie en preventie van infectieziekten in het veterinaire en humane domein aan de Universiteit Utrecht.

Mensen volgen en kijken wat er gebeurt

“Het idee van die longitudinale studie was er voor we wisten wat de oorzaak van hiv/aids was. Ik dacht: laten we de mensen volgen en kijken wat er gebeurt. De deelnemers waren heel trouw. Elke drie maanden gaven ze allemaal een sloot bloed. Misschien deels omdat ze dachten: ‘Als er iets komt, dan ben ik als eerste bij de behandeling.’ Maar ze wilden ook een bijdrage leveren. Ze vroegen zich af: ‘wat kan ik doen’. Dat was toch wel bijzonder.”

Coutinho had een ingewikkelde rol. Hij was er om het volksgezondheidsbelang te dienen. Maar dat ging niet altijd zonder soms stevige botsingen met homo-organisaties, die stigmatisering wilden voorkomen. “Ik had al veel te maken met homo-organisaties, omdat er bij homo’s veel soa’s voorkomen. Rond hiv/aids hebben homo-organisaties zelf hele voorlichtingscampagnes opgezet. Daar zat altijd het idee achter: wij willen niet gestigmatiseerd worden. Dat was lastig. Aan de ene kant had je het volksgezondheidsbelang en tegelijkertijd die stigmatisering. Dat heeft wel de nodige conflicten opgeleverd.”

Sekssauna's sluiten

Coutinho pleitte er bijvoorbeeld voor de sekssauna’s in Amsterdam te sluiten. “Ik wist ook wel dat je overal seks kunt hebben, maar het was een manier om te laten zien dat we een heel serieus probleem hadden. De homo-organisaties waren faliekant tegen. “Die zeiden dat we de greep erop kwijt zouden raken als we de sekssauna’s zouden sluiten. Uiteindelijk heb ik me door hen laten overtuigen.”

Coutinho was er ook voor om homoseksuelen uit te sluiten als bloeddonors. “Hemofiliepatiënten die hiv kregen door besmet bloed; dat waren natuurlijk slachtoffers. Ik begreep wel dat homo-organisaties die hele discussie stigmatiserend vonden. Maar je kon er gewoon niet om heen. Het moest gebeuren. Een paar maanden later zagen ze dat ook wel in. Vervolgens hebben ze gepleit voor voorlichtingscampagnes om ervoor te zorgen dat mannen ook vertellen dat ze homo zijn. Daarop werd homo-mannen gevraagd geen bloed meer te doneren of ze werden op hiv getest.”

Hiv ook bij heteroseksuelen

Aanvankelijk leek hiv/aids alleen voor te komen bij homoseksuele mannen, intraveneuze drugsgebruikers en hemofiliepatiënten. Tot bleek dat ook heteroseksuelen hiv kunnen overdragen. “Toen kreeg je enorme campagnes zoals de bijtjescampagne waarin de hele bevolking op het risico van hiv/aids werd gewezen. Een paar jaar later bleek de kans op overdracht bij heteroseksueel contact veel kleiner, bovendien was hiv veel minder verspreid onder heteroseksuelen. De homo-organisaties drukten door dat de hele bevolking op het risico moest worden gewezen, want zo voorkwam je stigmatisering. Ik begreep hun opstelling, maar het was gewoon niet waar.”

Pionieren zonder structuur

Het meest verbaasd is Coutinho nu nog over het totale gebrek aan structuur in de aanpak van de hiv/aids-epidemie destijds. “We deden het zo goed mogelijk, maar er was helemaal geen structuur. Het was eigenlijk volkomen onverantwoord. Toch hebben we het zeker niet slecht gedaan. Doordat er niks was, konden we bepaalde dingen ook veel sneller doorvoeren.” Behalve pionieren, was het ook heel zwaar, zegt Coutinho. “Ik herinner me momenten dat ik niet meer wist hoe het nu verder moest. Waar eindigt dit? Wat voor verantwoordelijkheid heb ik op mijn schouders? Soms dacht ik wel eens, het is gewoon te veel.”

Jaap Goudsmit, viroloog

Jaap Goudsmit was begin jaren negentig een jong viroloog, werkzaam bij het Centraal Laboratorium Bloedtransfusiedienst (CLB) en daarna het AMC. Tegenwoordig is hij hoogleraar aan Harvard University en het AMC.

“Ik zal nooit vergeten hoe we in die eerste tijd enigszins lichtzinnig riepen: ‘Het moet wel een virus zijn’. Ik was natuurlijk viroloog, dus dan roep je dat. Bovendien, niemand kon iets vinden onder de microscoop, dus een bacterie was het niet.” De angst waarover Danner spreekt, was in die tijd in zijn ogen wel gerechtvaardigd: “Niemand wist wat het was. Het was overdraagbaar en wie het had ging dood. Op een heel dramatische manier.”

In de virologie speelde nog iets een enorme rol, vertelt Goudsmit: “Er bestaan eigenlijk geen virusinfecties waarvan de virussen niet groeien op cellen die vastzitten op glazen plaatjes. Maar we hadden totaal geen ervaring met een virus dat in bloed groeit. De hele opleiding virologie besteedt daar geen minuut aan. Dat betekende dat alle virologen in de hele wereld niet één-twee-drie de technieken klaar hadden om hiv te bestuderen. Het was totaal nieuw van alle kanten.”

Nobelprijs voor ontdekking

Goudsmit had het geluk dat zijn baas hem zijn gang liet gaan en al zijn tijd besteden aan hiv/aids. In 1983 werd het virus ontdekt, niet lang daarna een test om het aan te tonen in bloed. In 2008 kregen de Franse onderzoekers Luc Montaignier en Françoise Barré-Sinoussi de Nobelprijs voor de ontdekking van hiv. “Montaignier heeft alleen de Nobelprijs gekregen. Françoise heeft het virus ontdekt. Laten we dat helder houden in dit gesprek.”

Goudsmit deed zelf ook baanbrekend onderzoek. Hij ontdekte dat de hoeveelheid virus in het bloed een cruciale rol speelt. “Hoe meer virus, hoe meer ellende. En dat kon je ook meten. Vanaf dat moment kon je iets doen. Je kon testen of er iets was.” De hiv-test kon zijn nut bewijzen als je bij mensen met een hiv-infectie de hoeveelheid virus in hun bloed kon meten.

“Wij hadden het voordeel dat Roel Coutinho een langlopende studie had opgezet. Als je niets weet kun je het best zo’n longitudinale studie beginnen en veel materiaal verzamelen en in je vriezer stoppen. Zo konden we aantonen dat aids-patiënten de hoogste virus-load hebben, maar dat er al vroeg een piek te zien is en dat ze dan ziek worden. En dat de immuniteit afneemt, lang voor de eerste klachten komen. Dat we dat allemaal ontdekten, was te danken aan die longitudinale studie.”

Elke drie maanden bloed afgeven

Amsterdam was een van de eerste plekken waar zo’n studie werd opgezet, in 1984 onder een grote groep homoseksuele mannen en in 1985 onder een grote groep intraveneuze drugsgebruikers, de intussen befaamde Amsterdam Cohort-studies. Van alle vrijwilligers die deelnamen aan de studie werd elke drie maanden bloed afgenomen.

“Terugkijkend”, zegt Goudsmit, “gaat het grootste krediet ernaar dát er bloedmonsters waren waarin we konden meten en waarin dat zin had, omdat het ging om bloed van mensen die op een bepaald moment wel of niet aids kregen. De grote kwaliteit van dat eerste artikel in The Lancet was dat we aantoonden: er komen antistoffen, er is een viruspiek en als mensen aids krijgen, dan houden ze dat virus in hun bloed.” Het was het eerste van een groot aantal wetenschappelijke publicaties van Nederlandse onderzoekers in internationale toptijdschriften.

Frank Miedema, de immunoloog

Frank Miedema was immunoloog bij Centraal Laboratorium Bloedtransfusiedienst (CBL) en tegenwoordig decaan en vice-voorzitter van de Raad van Bestuur van het UMC Utrecht.

“Ik was een van de jonge onderzoekers bij de bloedbank. Voor ons was het een goed onderwerp, het ging om de veiligheid van bloedproducten. En het mes sneed aan twee kanten. We deden academisch onderzoek en er moest echt iets gebeuren voor de veiligheid van de bloedproducten. Zo ben ik erin terecht gekomen. Ik ben er dus op een wat andere manier ingerold. Ik ben aangeschoven bij collega’s die het voortouw hadden genomen en op een gegeven moment heb ik het overgenomen.”

Promotie-onderzoek naar T-cellen

Miedema promoveerde in 1985. “Ik was nog niet eens droog achter mijn oren toen ik begon.” Toch werd hij meteen op zo’n groot onderwerp gezet. In die periode leerde Miedema Jaap Goudsmit kennen, die door het AMC naar de bloedtransfusiedienst was gestuurd om kennis en ervaring op te doen. “Ik werkte toen aan een promotieonderzoek naar T-cel leukemieën. Er was toen een hypothese dat die veroorzaakt werden door het virus HTLV1. Als viroloog was Jaap daar ook in geïnteresseerd. Op een gegeven moment kwam er een nieuwe hypothese dat datzelfde virus misschien ook wel aids - dat heette toen nog anders: die homoziekte - veroorzaakte. Zo zijn Jaap en ik eigenlijk begonnen met zijn tweeën.”

“Voor de bloedtransfusieorganisatie was het natuurlijk een heel groot probleem,” gaat Miedema verder. “Iedereen dacht: hier gaat echt wel iets gebeuren. Ik ben toen gaan werken aan de ontwikkeling en het beloop van infecties door hiv en aids. En daar ben ik tot over mijn oren in verzeild geraakt.”

Wel of niet doneren?

Miedema raakte ook verzeild in de discussie over de vraag of homo-mannen nog bloed mochten doneren. “In die tijd is hen gevraagd om vrijwillig te stoppen met bloed doneren. In die populatie was de verspreiding van het virus groter, dus dat was een heel redelijk verzoek. Maar het lag toch heel moeilijk, omdat homo’s zich in die tijd nog niet volledig geaccepteerd en geëmancipeerd voelden. En dat speelt eigenlijk nog steeds.”

Hoewel zeker in die eerste tijd maar weinig wetenschappers zich bekommerden om hiv/aids – onderzoek bij homo-mannen en junks was niet populair – onderstreept Miedema het maatschappelijk belang ervan. “Er was grote maatschappelijke impact: de veiligheid, het volksgezondheidsbelang. Er waren heel veel vragen waar een antwoord op moest komen. Wat is wel en niet gevaarlijk gedrag? Hoe voorkom je dat hemofiliepatiënten besmet raken bij een transfusie? Hoe selecteer je de donoren die besmet zijn? Wat is de goede test? Dat heeft allemaal eindeloos geduurd.”

Wetenschap had patiënten niks te bieden

De bestuurder van het UMC Utrecht heeft zeker ook positieve herinneringen overgehouden aan die eerste, moeizame periode van de aidsbestrijding. “We vonden het allemaal ook leuk ergens. Het ging over de echte wereld. We gingen naar congressen. Het was een ziekte van armoe, het was een ziekte in Afrika. Ik vond het ontzettend interessant. We hielden wel hele mooi verhalen, maar we hadden patiënten niks te bieden. Wetenschappelijk gezien begon het echt te lopen. We hadden fantastische publicaties en dat werd internationaal gezien goed opgemerkt. Maar de deelnemers aan onze studies konden we alleen maar vertellen wat er met hun bloed gedaan was, verder konden we nog steeds niets voor ze doen.”

Meer weten over hiv en aids? Lees dit uitgebreide artikel op NPO Focus.

NPO Radio 1 houdt je dagelijks op de hoogte over de laatste ontwikkelingen in de wetenschap

Maandag t/m vrijdag rond 16.20 uur in Nieuws en Co
Iedere dinsdag- op woensdagnacht van 02.00 tot 06.00 uur in Focus
En wanneer je maar wilt in de podcast Focus Wetenschap