'Niet kunnen functioneren tijdens je menstruatie is niet normaal'

Endometriose is een chronische aandoening. "Weefsel wat op baarmoederslijmvlies lijkt bevindt zich buiten de baarmoeder," legt arts-onderzoeker Esther van Barneveld uit in het programma. "Het is een chronische ontstekingsreactie, waarbij een vrouw veel pijn krijgt. En het kan leiden tot verminderde vruchtbaarheid."

Heel veel meer is er nog niet over bekend. Er is bijvoorbeeld ook geen heldere test waarmee de ziekte vastgesteld kan worden. "Daardoor moeten patiënten gemiddeld zeven of acht jaar wachten voordat zij weten wat zij hebben," zegt van Barneveld. Ook wordt er weinig onderzoek gedaan naar de ziekte.

Italiaans onderzoek

In 2013 kwam een Italiaans onderzoek naar de fysieke kenmerken van patiënten uit. "Dat hoeft niet gek te zijn. Bij onderzoek naar suikerziekte zie je ook vergelijkingen met het BMI van de patiënt." Maar in dit geval was het wel vreemd. "Er werd specifiek gekeken naar aantrekkelijkheid. Dat is sowieso al een subjectief begrip, maar de deelnemers aan het onderzoek wisten bovendien niet dat dit vastgelegd zou worden. Dus ook ethisch is het omstreden."

Deze week werd het onderzoek dan ook teruggetrokken, nadat een Australische gynaecoloog jarenlang hiervoor streed. "Ik weet nog wel dat ik het las en dacht: dit is niet echt een prioriteit als je niet eens weet hoe zo’n ziekte het beste behandeld kan worden," zegt voorzitter van Stichting Endometriose Bianca de Bie.

Pijn en onbegrip

Voor Bianca was het proces naar de diagnose toe erg lastig. "Je groeit toch op met het idee: pijn hoort erbij. Niet zeuren, nog een pijnstiller nemen en door." Het heeft uiteindelijk dertien jaar geduurd voordat ze de diagnose kreeg. "Het is ook niet zo dat je na de diagnose wat pilletjes meekrijgt en dan klaar bent. Je moet echt op zoek naar een individueel behandelplan wat voor jou werkt."

Met de stichting probeert Bianca jonge vrouwen bewuster te maken. "Als je niet kan functioneren wanneer je menstrueert, is dat niet normaal. Dan moet een arts daar iets mee gaan doen." Ook arts Esther van Barneveld herkent het probleem. "Er moet meer kennis komen over deze ziekte, zodat vrouwen niet jaren hoeven te wachten op een diagnose."

Download de NPO Radio 1-app

Met onze app mis je niks. Of het nou gaat om nieuws uit binnen- en buitenland, sport, tech of cultuur; met de NPO Radio 1-app ben je altijd op de hoogte. Download 'm hier voor iOS en hier voor Android.