MIND luidt de noodklok: ‘(Ex) ggz-patiënten kunnen deling van gegevens niet voorkomen’

Psychologen en psychiaters zijn verplicht informatie uit de gesprekken te gebruiken, om een vragenlijst in te vullen die gaat over samen zo’n 800.000 mensen die zorg ontvangen. Is er sprake van opzettelijke zelfverwonding (suïcidepogingen, gedachten over suïcide, automutilatie) of problematisch alcohol- of drugsgebruik? Zijn er seksuele problemen? Deze antwoorden op de HoNOS+-vragenlijst gaan naar de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). De informatie wordt zo lastig mogelijk herleidbaar naar personen opgeslagen door de Nederlandse Zorgautoriteit. Bij de totstandkoming van deze maatregel zijn ook al grote fouten gemaakt, zo bleek eerder al uit onderzoek van Argos.

Mailwisseling

Het delen van de gegevens gebeurde vaak zonder dat mensen hiervan op de hoogte waren. Cliënten die daar wel kennis van namen, konden vanaf juni dit jaar een privacyverklaring tekenen. Toch zorgt dit er niet voor dat de gegevens niet verwerkt worden, zo stelt MIND na eigen onderzoek.

In een mailwisseling tussen MIND en de NZa, die is ingezien door Argos, is duidelijk geworden dat mensen ook achteraf niet meer kunnen voorkomen dat hun gegevens worden gedeeld. Zodra de gegevens zijn opgestuurd door de behandelaar, zijn deze niet meer uit de dataset te halen. Ook speelt me dat clienten niet op tijd geinformeerd zijn over het voornemen deze gegevens te delen. MIND: “De privacy van mensen had alleen beschermd kunnen worden als zij voor de gegevensdeling goed voorgelicht waren en vooraf de privacyverklaring tekenden.”

“Dit voorbeeld geeft aan hoe het niet moet."

Nu blijkt dat deze privacyverklaring er niet voor zorgt dat de gegevens ook daadwerkelijk verwijderd worden, roept de belangenvereniging op te stoppen met het verzamelen van deze gegevens. ”Opnieuw wordt hiermee het vertrouwen in de overheid geschaad. Wij vinden dit een zeer ernstige zaak en gaan hierover in gesprek met de NZa.”

Mensen die zorg nodig hebben en tijdens die zorg persoonlijke gegevens delen, moeten volgens de belangenvereniging de absolute garantie krijgen dat vertrouwelijk met hun gegevens wordt omgegaan. “Dit voorbeeld geeft aan hoe het niet moet. Dit schaadt het vertrouwen in de ggz en in het ergste geval kan dit leiden tot zorgmijding. MIND pleit ervoor om bij toekomstige gegevensverzamelingen binnen de ggz, vooraf toestemming aan burgers te vragen.”

Reactie NZa

Argos heeft de Zorgautoriteit de bevindingen van MIND voorgelegd. Ze reageerde schriftelijk. De Nza zegt zich niet te herkennen in de uitlatingen van Mind, want “om te beginnen heeft de NZa geen voorafgaande toestemming van patiënten nodig om gegevens te verwerken.” De Nza zegt dat mensen inderdaad bezwaar kunnen maken maar “dan worden de specifieke belangen van de betrokkenen tegen elkaar afgewogen. Voor de NZa zijn die belangen het beschikken over gegevens om, onder andere, wachttijden terug te dringen.”

Daarbij is het volgens hen juist privacygevoelig om gegevens te verwijderen want “zelfs als mensen bezwaar maken kunnen wij de gegevens alleen verwijderen als wij de gegevens van de betreffende persoon kunnen achterhalen. In het geval van de HoNOS+-gegevens kunnen wij dat simpelweg niet zonder aanvullende identificerende gegevens te ontvangen omdat de gegevens gepseudonimiseerd zijn.” Volgens hen wordt dat te weinig benoemd in de discussie over mogelijke privacy gevoeligheid.