Leven met MSA, een agressieve vorm van Parkinson: 'Alles kost moeite'

"Vroeger noemden ze het ook wel Parkinson plus. Deze naam gebruiken we nu niet meer, maar eigenlijk is hij nog steeds heel handig", zegt Bloem. "De ziekte heeft dezelfde symptomen als de ziekte van Parkinson, maar er komen nog een heleboel andere symptomen bij. Er gaan meerdere hersensystemen kapot."

Daarnaast is de ziekte ook een stuk agressiever. "Mensen met Parkinson worden oud, mensen met MSA hebben een gemiddelde levensverwachting van negen jaar na het stellen van de diagnose."

Weinig bekend over MSA

Over deze slopende hersenaandoening is nog weinig bekend. Vaak wordt er bij patiënten met klachten eerst gedacht aan Parkinson. "Wanneer je Parkinson patiënten pillen meegeeft en deze niet helpen gaan de alarmbellen langzaam rinkelen", aldus de neuroloog. Zo duurde het bij Hengeveld ook een tijd voor de juiste diagnose gesteld werd.

Hengeveld had zelf door dat er iets ernstigs aan de hand was zodra ze kracht begon te verliezen en haar stem veranderde. "Ik zei wat tegen een caissière die mij medelijdend aan keek alsof ik dronken was. Op dat moment besefte ik dat ik moeilijker begon te praten." Hengeveld was al eerder bij de dokter geweest met klachten en haar stem was een reden om weer langs te gaan. "De huisarts schrok zich kapot en constateerde dat het wel iets neurologisch moest zijn."

Na een heel aantal onderzoeken kreeg Hengeveld de diagnose MSA. Haar leven is sindsdien enorm veranderd. "Ik woon nu als 45-jarige in een woonzorgcentrum met voornamelijk bejaarden om me heen. Daarnaast kan ik niks meer 'even' doen. Alles kost moeite."

Symptomen van MSA

Volgens Bloem is genezing voor MSA nog ver weg, maar ligt de hoop nu vooral op het afremmen van de ziekte. "Daarvoor is het belangrijk dat de diagnose zo vroeg mogelijk wordt gesteld. Nu is het zo dat wanneer de diagnose vastgesteld wordt, de ziekte al veel schade heeft aangericht." Een manier waarop neurologen hopen de ziekte eerder op het spoor te komen is de ruggenprik. "Hierbij wordt hersenvocht afgenomen, wat afbraakproducten bevat van cellen die dood gaan. Als het ware de rook van de vurende hersenen."

Daarnaast hebben de neurologen hun hoop op nog een andere ontwikkeling. "Het allereerste symptoom wat vooraf gaat aan wat later MSA wordt, is het uitleven van je droom. Normaal gesproken ben je verlamd als je slaapt en bewegen alleen je ogen. Op het moment dat je niet alleen ligt te dromen dat je vecht met een leeuw, maar je ligt ook echt te knokken in bed dan is dit één van de eerste tekenen voor Parkinson of MSA." Voor onderzoekers zou dit een methode kunnen zijn om de ziekte op het allervroegste moment te kunnen opsporen.

Om meer bekendheid te creëren voor de ziekte is Hengeveld bezig met het schrijven van een boek. "Mensen denken dat het een hele zeldzame ziekte is, maar er zijn veel ziektes die evenveel mensen hebben waar wel heel veel over bekend is. Ik gun het deze mensen heel erg, maar ik gun het mensen met MSA ook dat er genoeg aandacht voor is."