Ruzies en conflicten zetten onderzoeken naar ziekte ME op de tocht
- Nieuws
- Ruzies en conflicten zetten onderzoeken naar ziekte ME op de tocht
Langverwachte medisch-wetenschappelijke studies naar de ziekte ME dreigen te stranden door aanhoudende ruzies en conflicten tussen ME-patiënten en subsidie-instantie ZonMw. Patiënten zijn woedend. Indien de onderlinge twisten blijven voortduren, overweegt ZonMw het gehele onderzoeksprogramma naar ME stop te zetten. Dit blijkt uit antwoorden van de organisatie op vragen van Argos.
Van hoop tot wanhoop: grote heibel over studies naar ziekte ME - Argos
ZonMW
Aanleiding is de grote beroering die onder patiënten met de ziekte ME/CVS is ontstaan over de toekenning van een miljoenensubsidie aan onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Drie van de vier ME-patiëntorganisaties maken ernstig bezwaar tegen de toekenning van bijna 4,5 miljoen euro onderzoeksgeld door ZonMw, de organisatie die met overheidsgeld medisch-wetenschappelijk onderzoek financiert.
De organisaties vrezen dat het gehonoreerde Groningse onderzoek geen adequate kennis zal opleveren over de mysterieuze ziekte, die ook wel wordt aangeduid als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De uitkomsten zouden volgens de organisaties voor veel ME-patiënten mogelijk negatief uitpakken.
Ook zeggen zij dat ZonMw de eigen regels en afspraken schendt door de zeggenschap en betrokkenheid van patiënten bij de beoordeling van de subsidieaanvragen ernstig in te perken. Zo veranderde ZonMw tijdens beoordelingsprocedure het stemrecht van de patiëntvertegenwoordigers plotseling in het minder invloedrijke adviesrecht.
Patiëntvertegenwoordiger opgestapt
Een van de patiëntvertegenwoordigers in de zogeheten klankbordgroep van ZonMw is inmiddels uit protest opgestapt. Patiënten proberen nu met brieven aan het ministerie van VWS, bezwaarschriften bij ZonMw en tientallen informatieverzoeken op basis van de Wet open overheid (Woo) voor elkaar te krijgen dat het subsidiebesluit wordt teruggedraaid.
ZonMw en de Groningse onderzoekers wijzen erop dat de betreffende studie is goedgekeurd door de beoordelingscommissie en wel degelijk bruikbare resultaten zal opleveren. Eén van de patiëntorganisaties, ME/CVS Nederland, beticht de andere patiëntenclubs ervan 'een rel' te veroorzaken en met 'misleidende uitlatingen' over ZonMw en het Groningse onderzoek de suggestie te wekken dat er 'kwalitatieve problemen' zijn. ME/CVS Nederland is zelf betrokken bij de subsidieaanvraag uit Groningen.
Door de felle ruzie die nu is uitgebroken, dreigt ZonMw het gehele subsidieprogramma te beëindigen. "Wanneer er geen ruimte meer is om op constructieve wijze het programma voort te zetten in samenwerking met patiënten(organisaties), dan zou deze verregaande maatregel overwogen kunnen worden", schrijft ZonMw in een reactie aan Argos.
Meer journalistiek speurwerk?
Argos is het onderzoeksjournalistieke programma van de HUMAN en VPRO. Je hoort Argos om de week op zaterdag van 14.00 tot 15.00 uur op NPO Radio 1. Terugluisteren kan via je favoriete podcastapp, of via de website van Argos. Volg Argos ook via Facebook, Twitter en LinkedIn.
Gerelateerd
