Long Covid-patiënten in een constante cyclus van hoop en wanhoop

In de podcast Long Covid en de kwakzalverindustrie zijn een aantal patiënten aan het woord, die van alles hebben geprobeerd. De lijst van aangeboden alternatieve behandelingen is lang, zo is in de podcast te horen. Oorbellen die door bepaalde zenuwbanen lopen, surftherapie, een behandeling waar lucht in de longen wordt geblazen, bloedfiltering en een eindeloze lijst aan voedingssupplementen en medicijnen.

Volgens een recente berekening van het Maatschappelijk Impact Team (MIT) lijden 90.000 Nederlanders aan ernstige beperkingen door Long Covid.

De 28-jarige Lieke houdt een heel logboek bij van alle behandelingen die haar wel wat lijken, inmiddels ongeveer 65. Dat gaat van supplementen tot de eerder genoemde oorbel. Bij elke behandeling die ze is ondergaan zet ze een groen of een rood bolletje. "Bij groen wil ik geloven dat het wat positiefs gebracht heeft. Bij rood weet ik vrijwel zeker dat het iets is wat niet voor me werkt", vertelt ze.

De eerder genoemde oorbel, die door de zenuw nervus vagus loopt, kreeg een rood bolletje. "Ik had niet zoiets van: wauw, de klachten verdwijnen als sneeuw voor de zon…"

37 medicijnen

De behandelingen geven kortstondig hoop op genezing, maar vaak laten ze Lieke achter met teleurstelling. Dit geldt bijvoorbeeld ook voor Frederique* (53), die dagelijks maar liefst 37 medicijnen inneemt.

Maar dat is lang niet het enige wat Frederique probeert. "Via via kreeg ik te horen dat iemand bij een arts in België ozontherapie kreeg (een therapie met verrijkte zuurstof waarmee het bloed wordt gereinigd, red.) en zij kon weer lopen en 15 kilometer fietsen. Dus ik dacht: misschien moeten wij dat ook maar doen, want ik wil ook weer kunnen lopen en fietsen." Uiteindelijk is Frederique achttien keer geweest, maar deed het weinig. Daarna liet ze cocktails van verschillende homeopathische middelen inspuiten, maar ook dat doet ze niet meer, omdat het niet hielp.

Gezuiverd bloedplasma

Een derde voorbeeld is Alexandra (46), die meer dan 15.000 euro uit gaf aan allerhande behandelingen, waaronder een peperdure afarese-behandeling in Duitsland, waarbij bloedplasma wordt gezuiverd. De hoop die behandelingen geven, zorgt ervoor dat ze toch maar haar portemonnee blijft trekken: "Ik wil gewoon beter worden en als je het kan betalen, dan ga je dat proberen", vertelt ze.

Helaas voor haar deden alle behandelingen weinig en is ze nog steeds ziek. Onlangs bleek uit een peiling van C-support, de organisatie die Long Covid-patiënten bijstaat, dat 45 procent van de bij hen aangesloten patiënten alternatieve behandelingen probeert.

Wanhoop

Na de aanvankelijke hoop die behandelingen bieden, volgt er vaak wanhoop als ook déze behandeling niet werkt. Toch gaat men dan maar weer door, omdat de reguliere zorg ze niks kan bieden. "Ik heb het ziekenhuis inmiddels wel uitgespeeld…" zegt bijvoorbeeld Lieke.

Uiteindelijk doet de IPV-behandeling, een behandeling waarbij door een apparaat stoten lucht in de longen wordt geblazen, wel iets voor haar. Waar ze eerst maar één plant per keer water kon geven, kan ze ze nu allemaal in één keer doen. En ze kan weer een klein wandelingetje maken om het plantsoen in de buurt van haar huis.

Lieke kijkt met wrange gevoelens terug op haar zoektocht naar een behandeling. "Het is jammer dat ik het allemaal zelf heb moeten uitvogelen. Je gaat je op alles richten wat je zelf kan vinden en dat was zonde van mijn energie." De 28-jarige hoopt op expertisecentra voor Long Covid-patiënten. "Daar moeten mensen vanaf het begin gecoacht worden. Als ik terugkijk hoe ik gesmeekt heb voor hulp of voor bepaalde verwijzingen, dat is echt niet oké. En ik krijg nog niet de indruk dat dat bij een patiënt na mij heel anders gaat. Er moet iets groters in gang worden gezet."

Podcast

Ben je benieuwd geworden naar de verhalen? Alle vijf de afleveringen van Long Covid en de kwakzalverindustrie zijn te beluisteren in je favoriete podcastapp.

*Niet de echte naam van de patiënt, haar naam is bij de redactie bekend.