Vermoeidheid bij kankerpatiënten onderbelicht probleem: 'Voelt als soort verlamming'

"Het voelt als een verlamming", zegt Van der Werf, die al voor de derde keer kanker heeft. Om aandacht te vragen voor de vermoeidheid die kankerpatiënten meemaken, gaat Van der Werf fietsen met een caravan erachter. "Dat is eigenlijk wat er gebeurt op het moment dat je een kankerdiagnose krijgt. Hoe zwaarder de behandelingen, hoe meer gewicht er in die caravan wordt gelegd, als het ware. Dus kan je met dezelfde accu steeds minder doen."

Vierdaagse

Die vermoeidheid is niet bij te slapen, aldus Van der Werf. "Je bent permanent moe. Je lijf heeft alles nodig om jou aan de gang te houden." Naar het toilet gaan kan voelen als het lopen van de Vierdaagse. "Het is bijna niet uit te leggen. Het is alsof je door diep water moet lopen." Maar tijdens de behandeling wordt er nauwelijks over dit issue gesproken, zegt Van der Werf.

'Het moet gewoon anders'

De diagnose is de "mentale belasting", zegt Van der Werf. "De dood zit ineens aan tafel." Na de behandeling wordt er van de patiënt verwacht dat ze hun leven weer oppakken, maar die vermoeidheid zit dan in de weg. "Er is niemand die je helpt. En dat moet gewoon anders." Voor Van der Werf werkt het om heel actief te zijn en veel te bewegen.

Oorzaken

Volgens Bram Kuiper, psycho-oncoloog en directeur van Tired of Cancer, is er niet één specifieke oorzaak voor de vermoeidheid bij kankerpatiënten. Het kan zowel medisch zijn als de ziekte zelf en de behandelingen. Daarnaast spelen emotionele, psychologische en angst spelen ook een rol. Daarbij komt dat "75 procent van patiënten slecht slaapt."

Training

Stress, over eigen grenzen gaan en weinig bewegen dragen ook bij aan de vermoeidheid. Kuiper drukt patiënten op het hart om te blijven bewegen en moet er een "reserve-accu" worden opgebouwd. Om dat te bewerkstelligen zouden patiënten ook op momenten dat ze niet moe zijn moeten rusten. "Het is een soort training", zegt Kuiper. "Je moet het eigenlijk zes tot acht weken doen. En je bepaalt van tevoren: hoeveel tijd kan ik tussen die rustmomenten nemen?"

Reservetank

Kuiper stelt voor om na ieder uur activiteit een minuut of vijftien tot twintig te rusten. "Die tussenperiode bouw je langzamerhand op tot je op een gegeven moment zes uur actief kan zijn." Je reservetank opbouwen elimineert de vermoeidheid niet, maar men voelt zich wel minder uitgeput.

Schouders eronder

"Het is beter om drie stappen te bewegen dan geen stappen", adviseert Van der Werf. Kuiper voegt daaraan toe dat mensen vaak al "opgelucht" zijn wanneer de vermoeidheid erkent worden door de omgeving. Bovendien hekelen ze de schouders-eronder-houding die van hen wordt verwacht. "Vermoeide kankerpatiënten zijn geen aanstellers, maar het is onzichtbaar."

De psycho-oncoloog benadrukt dat terugkomen op het niveau van voor de diagnose "onrealistisch" is. Van der Werf snapt dat. "Na drie jaar kan die vermoeidheid je ook opeens weer overvallen. Vermoeidheid bij kanker is niet logisch."