'Het is een baby waar ik naar kijk, maar er klopt iets niet aan'

"Het is wel een baby waar ik naar kijk, maar er klopt iets niet aan." Maino Remmers is op bezoek bij Lucas Boer, conservator van het museum Anatomie en Pathologie in het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen. Remmers doelt met zijn opmerking op één van de baby's uit de collectie 'preparaten met aangeboren afwijkingen'; 35 kinderen op sterk water. Allemaal komen ze uit de jaren '60 en '70, een periode waarin er nog weinig kennis was op het gebied van prenatale screening.

Boer stelde deze verzameling zelf samen, en heeft de baby's voor deze tentoonstelling eigenhandig in nieuwe bakken geplaatst. Het is wel even slikken wanneer je er langs loopt. De afwijkingen zijn soms dermate groot dat het zorgt voor een bijna monsterachtig uiterlijk. De meest schokkende om te zien is een baby met klompvoeten, een afwijkend mannelijk geslacht, oren bovenop zijn hoofd, een uitgezette buik en vreemde proporties. Remmers: "Als je heel snel kijkt denk je even: 'het is een soort baby nijlpaard'." Toch is dat shockerende effect niet het doel waarmee Boer de collectie samenstelde. In tegendeel: hij wil de baby's zo presenteren dat ze hun waardigheid terugkrijgen. Respectvol dus. Maar de belangrijkste reden voor deze collectie is van educatieve aard: er valt nog zoveel over deze kinderen te leren.

Een siamese tweeling, onderdeel van de collectie (NOS/Maino Remmers)

Verkeerde diagnose gesteld

Een mooi voorbeeld hiervan is een baby die in het verleden gediagnosticeerd als een kindje met dwerggroei, zo vertelt Boer: "We zien heel korte beentjes, heel korte armpjes, een raar aangezicht en een bolle buik." De oude diagnose - dwerggroei - klopte echter niet, zo bleek uit een uitgebreide scan die Boer met zijn collega's van de baby maakte. "We hebben het kind in de avonduren door de scanner op de afdeling Radiologie gehaald, en toen vonden we specifieke afwijkingen die bij een heel specifieke diagnose horen: broze bottenziekte."

Al die baby's kunnen dus gewoon onderzocht worden onder een scanner. Ze moeten daarvoor wel uit de bak met sterk water worden gehaald en binnen een paar uur weer terug worden geplaatst. Maar het is de moeite waard, zo blijkt uit recentelijke onderzoeken. Er valt namelijk nog veel meer over de baby's te ontdekken dan aanvankelijk gedacht werd. Boer: "We zijn alle collecties in Nederland aan het onderzoeken, en dan kom je erachter dat er nog heel veel over te vertellen valt. En dat je soms ook nieuwe diagnoses kunt stellen." Het voordeel van deze 'preparaten' is dat onderzoekers ze heel lang kunnen bekijken. Waar een patiënt graag na een half uur uit de MRI scanner wil, kunnen deze baby's tot drie uur lang gescand worden. Boer: "Hoe langer je scant, hoe mooier de plaatjes worden."

Medisch ethisch probleem

Het blijft een moeilijk dilemma, toon je deze kinderen nu wel of niet aan het publiek? Want, zo wordt ook wel gedacht: 'het is toch een kind van iemand, dat kun je niet zo in een bak tentoonstellen'. Zoals gezegd kiezen ze er in het buitenland dan ook vaak voor om dit soort collecties op te bergen, af te voeren en niet tentoon te stellen. Boer zegt hierover: "Ik denk dat dit een medisch ethisch probleem is waar nooit een perfecte oplossing voor is. Maar wij hebben er juist voor gekozen om dit wel tentoon te stellen. Het is ook een beetje om de maatschappij, en de student, te laten zien dat we nog lang niet alles weten."

Meer weten? Beluister het hele gesprek met Lucas Boer in Nieuws en Co: