Schrijfster Femke Krijger schrijft boek over hoe het is om te leven met het syndroom van 'Usher'

De diagnose

Femke Krijger: "'Ik heb slecht nieuws voor u,' had de oogarts gezegd. We gingen zitten. In een paar glasheldere zinnen vertelde hij ons dat ik een chronische ziekte heb, dat ik slechtziend was en dat dit erger zou worden, dat mijn slechthorendheid hier ook mee in verband stond en hoogstwaarschijnlijk, net als mijn zicht, langzaam minder werd. Ze hadden nog geen idee waardoor dit veroorzaakt werd, laat staan hoe ze dit proces konden stoppen of genezen. Hij vond het heel erg voor ons, maar kon niets meer voor ons doen en wenste ons sterkte. Binnen twee minuten stonden we weer buiten.'"

"In principe leefde ik gewoon verder. Kreeg een vrij gewoon studentenleven. Ik ontmoette mijn man, we gingen samenwonen, ik kreeg een baan als jurist, ik trouwde. Toen ik net een kind had gekregen en weer aan het werk wilde, bleek ik zo moe te zijn dat het niet meer ging en ik tot mijn grote frustratie arbeidsongeschikt werd verklaard. Ik zat thuis, was depressief en had een klein kindje. Ik had het gevoel dat ik langzaam verdween."

Positief

In haar boek beschrijft Femke dat ze op een gegeven moment beseft dat ze niet alleen op haar gebreken moet focussen, maar op waarop winst te behalen valt.

"Tijdens revalidatie ging het alleen om compenseren wat ik niet meer kon doen. Maar ik wilde graag kijken wat ik dan juist wel kon. Ik las op een gegeven moment een boek over omgaan met energie. Ik ben me ook gaan verdiepen in Tai chi massage."

"Nu heb ik zo’n rijkdom aan m'n zintuigen, ik speel met m'n zintuigen. Ik heb de opleiding tot tai chi masseur gevolgd. Als ik een massage geef , dan is dat zo’n fijn afgestemd voelen. Spanning kan ik voelen, temperatuur, stijf, koud, gespannen. Ik heb een soort gesprek met de persoon zonder woorden. Echt een zegen: dit is voor mij verbinding."