Wat houdt palliatieve zorg precies in?

Palliatieve zorg gaat namelijk niet alleen over terminale zorg, maar is breder, zegt Ham. "Het begint al als iemand ongeneeslijk ziek is en gaat over de kwaliteit van leven verbeteren, niet alleen op lichamelijk vlak, maar ook psychisch, spiritueel en sociaal." Daarom biedt het zorg op al die verschillende vlakken. "Mensen denken vooral aan pijnbestrijding, maar de andere aspecten zijn net zo belangrijk."

Pakket informatie

De echtgenoot van Carine Bentveld heeft uitgezaaide nierkanker, waardoor ze samen op zoek gingen naar palliatieve zorg. "Je verwacht bij de diagnose van een ongeneeslijke ziekte een pakket aan informatie te krijgen over palliatieve zorg. Helaas is dit vaak niet het geval", zegt Bentveld. "Het is verdrietig en soms weet je niet goed hoe je met familieleden over je ziekte kunt praten."

'Het begint bij de arts'

"Het is belangrijk dat zorgverleners weten wat palliatieve zorg is en dat het ingebed zit in hun opleiding", vindt Ham. "Als toekomstige patiënten de term palliatieve zorg niet kennen, komen ze er zelf ook niet op. Het begint bij de arts, die moet iemand vertellen wanneer je in de palliatieve fase zit." Daarbij benadrukt Ham dat generalistische palliatieve zorg aangeboden móét worden door zorgverleners in Nederland. "Daarnaast bestaat er specialistische palliatieve zorg voor complexe gevallen."

Met naasten bespreken

Ham pleit ervoor dat mensen goed nadenken over hun levenseinde en de daarbijbehorende zorg. "Bespreek dit niet alleen met je arts, maar ook met naasten." Bentveld schaart zich daarachter. "Het is lastig te zeggen, omdat je denkt dat het jou niet overkomt. Naarmate de tijd verstrijkt, verandert ook wat je denkt te willen. Kwaliteit van leven kan soms heel klein zijn, zoals samen op de bank zitten."

"Vastleggen hoe je het over vijftig jaar wilt, is niet één moment, maar een proces waarin je steeds moet evalueren of dit nog steeds bij je past", erkent Ham. "Weet dat palliatieve zorg bestaat en ga ernaar op zoek", adviseert Bentveld.