Orgaandonatie bij kinderen: 'Wilt u de organen van uw net overleden zoon doneren?'

Verlies van een kind

Een kind verliezen is natuurlijk verschrikkelijk. Maar net als bij volwassenen kunnen de organen, of andere lichaamsdelen van een gestorven kind, bruikbaar zijn om een ander kind te redden. Hoe breng je als kinderarts het gesprek op donatie als het kind net is overleden?

"In het ziekenhuis kwamen ze met de moeilijke, onverbiddelijke vraag: nu klopt zijn hart nog en dat kan een keer stoppen. Hebben jullie nagedacht over orgaandonatie?", zegt de vader van Tijmen. De moeder: "Mijn eerste reactie was no way, maar ik moest mezelf toespreken, en kijken voorbij de eerste paniek. We kregen uiteindelijk toch een warm gevoel, dat acht van zijn organen konden doorleven bij nadere mensen."

10 procent is geschikt

Jaarlijks sterven er zo’n tweehonderd kinderen, waar bij tien procent geschikt is voor orgaandonatie. Nederland telt zeven UMC's met een Intensive Care-unit voor kinderen. Met zo’n negentig verpleegkundigen per IC is de kans klein dat een verpleegkundige ooit een kinderdonatie meemaakt. "Daarom is er weinig individuele ervaring in dit veld", stelt Marion Siebelink, onderzoeker bij het Transplantatiecentrum in Groningen, bij Spraakmakers.

Donorregister

Siebelink stelde twee jaar geleden een protocol op, zodat betrokken medisch personeel weet wat te doen als een orgaandonatie in beeld komt."Als een kind na een ongeval binnen wordt gebracht en geschikt is als donor heeft de medische professional die het gesprek hierover moet beginnen, niet de leidraad van het donorregister”, zegt Siebelink.

Sinds de wet op de orgaandonatie van juli 2020 worden alle inwoners van Nederland vanaf 18 jaar automatisch geregistreerd als orgaandonor, tenzij zij zelf een andere keuze hebben gemaakt in het Donorregister.

'Nog één minuut om te beslissen'

"Het gesprek beginnen over orgaandonatie, met ouders die in zo’n verdrietige situatie zitten, is echt iets wat specifieke kennis vraagt", vertelt Siebelink. Ze onderstreept het belang om het slechte nieuws te scheiden van het gesprek over donatie. "Stel een kind is aangereden, heeft een trauma en komt op de kinder-IC te overlijden. Dan is het heel belangrijk dat die ouders eerst het slechte nieuws tot zich kunnen laten doordringen. Pas daarna komt het gesprek over donatie. Als die procedure goed gaat, kunnen de ouders ook een goede beslissing nemen."

Kwaliteit van het gesprek

Volgens Siebelink zit de kwaliteit van het gesprek soms in hele klein nuances. "Als je als medisch professional zegt: ik kom over een half uur bij u terug om uw besluit te horen, dan gaan die ouders op de klok kijken. Na 29 minuten denken ze dan: we hebben nog één minuut om te beslissen. Je kan ook zeggen: we komen straks bij u terug, neemt u maar rustig de tijd. Dan krijg je een heel ander soort situatie."

'Bespreek het'

Siebelink pleit ervoor dat mensen vooraf 'thuis aan de keukentafel' met elkaar praten over orgaandonaties. "Je hoopt dat het jou als ouder nooit overkomt om voor zo’n keuze te staan. Maar als het je wél overkomt, is zo’n gesprek dat je eerder voerde heel belangrijk."

Siebelink vertelt over haar onderzoek naar de juiste leeftijd waarop je met kinderen over een onderwerk als orgaandonatie kunt praten. Ondanks dat ze erkent dat het een pittige vraag is, stelt ze: "Kinderen zijn oprecht nieuwsgierig, want ze horen ook over dit onderwerp. Je moet niet vroeg beginnen, maar een gesprek hierover vanaf een jaar of tien kan heel goed helpen.”