Patiënten met langdurige corona willen erkenning

“Op dit moment vergt elke inspanning veel”, vertelt Tjalco van Rees Vellinga in NOS Met het Oog op Morgen. Hij was ‘bij’ de overhandiging van de petitie en is zelf longcovidpatiënt. Zijn aanwezigheid ging via een internetverbinding, omdat acties veel energie van hem vergen.

Leven

Van Rees Vellinga omschrijft zijn energie als een batterij die nog maar voor tien procent oplaadt. “Voor elke inspanning, fysiek en mentaal, moet je ongewoon lang herstellen. Als ik naar de supermarkt ga, dan is dat mijn dagactiviteit. De rest van mijn dag breng ik horizontaal door”, legt hij uit. Een reis naar Den Haag was daarom voor hem te veel.

Klachten

Hij werd in oktober 2020 ziek en sindsdien zit hij thuis. Toen hij ziek werd, was het, volgens Van Rees Vellinga, niet levensbedreigend. “Ik had koorts, spierpijn en hoofdpijn, maar dat was niet een reden om naar het ziekenhuis te gaan op dat moment.” Na twee weken ging hij achteruit. Hij kreeg last van nieuwe symptomen.

Zijn dagelijks leven ziet er nu totaal anders uit. “Ik was gewend om lange dagen te draaien, maar dat is niet te vergelijken met de vermoeidheid die mij nu overvalt. Je kan alleen maar liggen.” Wanneer hij meer doet dan hij kan, heeft dat gevolgen. “Dan krijg ik last van een migraineaanval. Ik moet dan echt in het donker gaan liggen.”

Erkenning

Van Rees Vellinga is niet de enige met long covid. Er zijn enorm veel verschillende ziektebeelden. Deze groep wil nu graag dat de politiek de ziekte ziet. “We willen erkenning als chronische ziekte”, vertelt hij. Dat betekent dat patiënten dan in aanmerking komen voor verschillende regelingen bij gemeenten.

Naast erkenning wil de groep ook graag dat er onderzoek gedaan wordt naar de ziekte. “Om hoeveel longcovidpatiënten gaat het nu? Er gaat weinig aandacht naar de beleidsvoering. Het is een gigantisch probleem. Het gaat om tienduizenden mensen met langdurige klachten, misschien meer.” Ook is het belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar behandeling. “Ik wil dat patiënten zoals ik uitzicht krijgen op een uiteindelijke behandeling. Daar is wel echt onderzoek voor nodig.”

Als laatste wil patiëntengroep Long Covid Nederland dat er behandelcentra en richtlijnen komen voor de ziekte. “We zijn inmiddels twee jaar verder en die zijn er nog steeds niet.”