Hoe neem je de zorg over van een kind met kanker uit Oekraïne en wat komt er allemaal bij kijken?

“Wij stonden al voor de oorlog in contact met een stichting in Oekraïne die zich bezig hield met het organiseren van de zorg van kinderen met kanker ”, vertelt Medisch directeur van het Prinses Maxima Centrum Rob Pieters. “Toen de oorlog begon, was het duidelijk dat die gezinnen op de vlucht gingen en die behandeling niet meer door kon gaan. We hebben toen contact opgenomen over wat we konden doen.” De dag dat ze die vraag stelden, kregen zij en andere ziekenhuizen de oproep om te helpen bij de behandeling van deze kinderen.

Aankomst

Het Prinses Maxima centrum gaf gehoor aan de oproep en heeft dus nu 52 kinderen met kanker opgevangen. “De kinderen waren over het algemeen verslagen toen ze aankwamen. Ze waren stil en verdrietig”, vertelt Pieters. “De ouders waren aan de andere kant wel blij dat de behandeling door kon gaan. De moeders komen alleen met hun kind, dat kanker heeft, en soms met andere kinderen of een oma. De mannen, vaak jonge mannen, moesten daar blijven. Dat was wel heel bizar.”

De families waren bezig met meerdere zorgelijke situaties. “Het is een dubbele supercrisis. Oorlog is vreselijk en dan ook zorgen hebben over je kind met kanker. Dat is bijna niet voor te stellen.”

Behandeling

De behandeling moest in een keer overgenomen worden door het centrum. Het centrum haalde een groepje kinderen op met een vliegtuig uit een stad net boven Krakau. “Van die kinderen kregen we de avond van tevoren de medische dossiers die vertaald waren in het Engels. We wisten dus waar ze stonden”, legt Pieters uit. “We hebben wel een heleboel moeten checken of over moeten doen om zeker te weten waar de kinderen waren in hun behandeling.” Dit deden ze om zo te kijken wat voor een soort kanker het kind had en in welk stadium ze waren. “Dat bepaalt de behandeling. Je hebt heel veel verschillende vormen van kinderkanker.”

“Bij een aantal kinderen zagen we dat er een stop was geweest in de behandeling voor een aantal weken. Bij een aantal vormen van kanker is dat niet erg, maar bij een aantal andere wel. Dan weet je dat je heel intensief door moet behandelen.” Gelukkig konden Pieters en zijn zorgmedewerkers de behandeling goed oppakken. “Soms hebben we er wel wat aan verandert, omdat we hier toch op sommige vlakken wat moderner en kansrijkere behandelingen hebben dan in Oekraïne.”

Verschil

Er zit wel een verschil in de manier waarop Nederlandse en Oekraïense medische centra kanker behandelen. “In Oekraïne wordt je opgenomen als kind en kom je er pas uit als je genezen bent. In Nederland doen we heel veel in poliklinieken en chemotherapie. Sommige ouders gingen checken of wij het wel goed deden.”

Taal en cultuur

“Er is een heel groot taalprobleem. Er zijn weinig mensen die een beetje Engels spreken”, vertelt Pieters. “We hebben op de vluchten tolken meegestuurd. We hebben bij binnenkomst van zes tot acht tolken klaar staan om de grootste stress op te vangen. We hebben nu ook drie tolken in dienst genomen die helpen bij de zorg. De gesprekken zijn heel intensief. Er zijn kinderen met kanker die net zijn begonnen aan hun behandeling, maar we hebben ook kinderen waarbij we zien dat de genezingskans heel gering is. Dat is echt heel pittig als je totaal ontheemd het in een ander land te horen krijgt.”

Ook wordt er rekening gehouden met Oekraïense cultuur. “Je moet rekening houden met hoe dingen over komen. Je luistert goed naar wat de moeders zelf zeggen om je woordkeuze en de toon aan te passen. Het vraagt wel wat van de Oekraïense mensen, maar ook van onze mensen.”

Dilemma

Dat is niet het enige dilemma waar de kinderen en hun families mee kampen. “Je hebt natuurlijk alle sociale en psychologische dilemma’s. Ze hebben ook erg moeten investeren in psychologische en maatschappelijke begeleiding, maar je kunt je voorstellen dat een aantal ouders al aan voelen komen dat hun kind zal gaan overlijden”, legt Pieters uit. “Dat brengt het dilemma laat je zie hier overlijden, en ze missen hun vader. Of als het kind hier overlijdt, dan wil het gezin natuurlijk wel dat het kind daar in Oekraïne wordt begraven. Kan je wel terug? Is het wel veilig? Je wil er niet aandenken, maar het moet wel.”