Expertisecentra voor zeldzame kanker lastig te vinden: 'Mensen verdwalen gewoon'

"Dat zijn een heleboel soorten", vervolgt ze. "Zaadbalkanker, hoofd-halskanker, maar ook hersentumoren", somt ze op. "De zorg voor patiënten met zeldzame kanker heeft een bepaalde deskundigheid nodig. In Nederland hebben we afgesproken dat er een aantal expertisecentra zijn. Alleen zijn die centra niet altijd goed te vinden."

Verdwalen

De centra zijn in verschillende ziekenhuizen ondergebracht. "Patiënten zoeken op internet naar al die zeldzame kankers en waar de expertise in Nederland precies zit, en verdwalen gewoon. We hebben het toch niet helemaal goed georganiseerd." Het is niet alleen voor patiënten niet altijd even duidelijk, ook zorgverleners lopen ertegenaan: "Voor een deel van hen is het ook niet helemaal helder."

Volgens Van Herpen is het van belang dat behandelaars de centra weten te vinden. "In een expertisecentrum gebeurt meer voor zo'n zeldzame kanker dan in een niet-expertisecentrum. Er zijn maar heel weinig mensen met die kanker en om de zorg te kunnen verbeteren, moet er én een goed zorgpad, richtlijnen en vooral onderzoek zijn. De prognose van mensen met kanker is enorm verbeterd, met wel 15 procent. De zeldzame kankers blijven echt achter: de winst in overleving en kwaliteit van leven is bijna niet toegenomen. Zo'n centrum zorgt ervoor dat alle kennis verzameld is en er onderzoek plaatsvindt. Daardoor kan die achterstand van mensen met een zeldzame kanker echt afnemen."

Duidelijker

Alleen het zoeksysteem verbeteren lost het probleem niet op. "Dat is laaghangend fruit en kunnen we dit jaar nog realiseren, maar er is meer aan de hand", weet Van Herpen. "We moeten nog eens kritisch kijken naar de criteria van wanneer een centrum een expertisecentrum is." Dan blijven er minder centra over en zou duidelijker moeten zijn waar de expertise zit, besluit de hoogleraar.