Ondersteuning mantelzorgers dementie schiet ernstig tekort

EenVandaag gaat langs bij René Sman uit Zaandijk. Hij zorgt voor zijn vrouw met Alzheimer en dat valt hem soms loodzwaar. “Na mijn vakantie kon je me totaal opvegen.’’ De gedachte dat hij weer voortdurend voor zijn vrouw moest zorgen, beklemde hem: “Ik deed mijn ogen dicht en zag een rotsachtige weg door de woestijn voor me waar geen eind kwam. Dit is nu mijn bestaan, dacht ik, een eindeloze weg.’’

Dorien Blankers uit Weert heeft jarenlang gezorgd voor haar dementerende moeder. In die tijd sliep ze hooguit 5 uur per nacht. Alles stond in teken van haar moeder. Het maakte haar eenzaam en wanhopig. “Het is echt heel heftig geweest. Ik werd er heel somber van. Mensen die er geen heil meer in zien kan ik heel goed begrijpen.” Dorien kreeg pas hulp vlak voor haar moeders overlijden.

Zelfmoordgedachten bij mantelzorgers

Karlijn Joling werkt bij het VUmc en deed onderzoek naar zelfmoordgedachten bij mantelzorgers. Aanleiding is recent Australisch onderzoek. Volgens Joling speelt dat in Nederland ook. Dat zegt ze in Radio EenVandaag. "We hebben gekeken naar 192 mensen die eerder bevraagd zijn door ons. Mensen die onder één dak wonen met iemand met dementie. Veertig procent ontwikkelden angst-en depressie-klachten. Vijf procent bleek in het afgelopen jaar zelfmoordgedachten te hebben gehad." Joling kan geen antwoord geven op de vraag hoeveel persoonlijk uiteindelijk ook daadwerkelijk zelfmoord heeft gepleegd.

Marjolijn de Jong zorgde voor haar dementerende vader en schreef er een boek over. In Radio EenVandaag vertelt ze openhartig over de tijd met haar vader, maar toch begrijpt ze dat mantelzorgers deze heftige gedachten hebben. "Als mantelzorger voel je je alleen, je bent continu aan het vechten tegen instanties en omstanders denken dat het allemaal wel mee valt. Ik kan me voorstellen dat het mensen wel eens teveel wordt."

Volgens Joling is het belangrijk om hier onderzoek naar te doen. "Mantelzorgers krijgen weer aandacht en het besef over hoe zwaar het is wordt duidelijk. Er is goede hulp in Nederland, maar het probleem is dat mensen deze hulp vaak niet weten te vinden. Ook ervaren mantelzorgers een 'drempel' om daadwerkelijk hulp te zoeken."

Erkenning

De vader van Marjolijn is drie jaar geleden overleden, maar ze krijgt nog steeds veel reacties en vragen van lotgenoten die op zoek zijn naar erkenning. "Het traject voordat iemand gediagnosticeerd wordt is vaak lang. Te laat komt pas de casemanager dementie aan de orde. Zeker als het gaat om bijvoorbeeld je partner dan wil men dementie nog wel eens verbloemen tegen de kinderen of familie."

Benieuwd naar het verhaal? Dat is te lezen in het boek Ik leef in een wereld die ik niet ken van Marjolijn Markus.