Ouders van overleden Mees (4): meer aandacht voor zorg in laatste levensfase

Op vakantie in Costa Rica voelen Inge en Jan Willem een bult in de bil van hun zoon Mees. Hij is dan nog geen twee jaar oud. In Nederland gaan ze naar de huisarts. Tien dagen later krijgt Mees zijn eerste chemokuur, het gaat om een kwaadaardig gezwel. Het gezin gaat naar een kliniek in Florida, omdat de behandeling die de grootste kans op genezing kan betekenen nog niet beschikbaar is in Nederland.

Bekijk hier de reportage met de ouders van Mees en het gesprek met kinderarts Eduard Verhagen:

De Amerikaanse artsen besteden aandacht aan een belangrijk aspect, valt Inge en Jan Willem op. "Wat voor kind is Mees? En hoe kunnen we hem het beste benaderen?" zijn vragen waar de artsen al voor hun ontmoeting met Mees antwoord op willen. "We waren al maanden in Nederland bezig met de behandeling", zegt Jan Willem, "en die vraag was nog nooit gesteld."

"Als er in Nederland een nieuwe verpleegkundige de kamer binnenkwam, drukte ze bij wijze van spreken de thermometer al onder zijn oksel. Ze stelde zich niet voor of vertelde niet wat er ging gebeuren. En daar kreeg Mees stress van, dat zag ik aan hem", vertelt Inge.

De belevingswereld van een kind

Tussen Mees en zijn ouders ontstaat al snel een verhaal: De bult in zijn bil is een boze krokodil die verslagen moet worden. In de bestralingsruimte, die ze ‘de tunnel’ noemden, gaan ze 'de krokodil kapot piewen'.

Uiteindelijk gaat veel verplegend personeel mee in het spel van Mees, vooral door zijn aanstekelijke enthousiasme. Artsen en verpleegkundigen zouden meer tijd kunnen nemen om mee te gaan in het belevingswereld van het kind, vinden Inge en Jan Willem. "Onze boodschap is vooral: als je soms meer tijd neemt, kan je op andere momenten veel tijd besparen."

Het moeilijkste gesprek

Nadat de behandeling de krokodil een jaar lang tot rust heeft gemaand, komt in 2015 het vernietigende bericht dat de tumor terug is. In de parkeergarage van het ziekenhuis vertellen Inge en Jan Willem aan Mees dat de dokter hem niet meer beter kan maken. Mees begrijpt al snel dat hij doodgaat.

"Dat zijn gesprekken die je niet met je kind wil hebben", vertellen Inge en Jan Willem. "In het ziekenhuis hebben we eigenlijk geen psychologische hulp gekregen. Het zou een goede verbetering zijn als dat er komt."

De dan 4-jarige Mees gaat nog twee maanden naar school, omdat hij dat zo graag wil. Maar hij wordt moe, krijgt pijn. Tegen zijn ouders zegt Mees op zijn laatste avond dat hij nog niet wil gaan. De voorgaande dagen wilde hij het slaapdrankje niet nemen, nu vraagt hij er om. "Word ik dan nog wel wakker?", vraagt hij. Tot het laatst blijven Inge en Jan Willem eerlijk: "Dat weten we niet." Mees krijgt zijn slaapdrankje. Na vijf minuten valt hij in slaap op de schoot van Inge en overlijdt een uur of twee later.

Kenniscentrum

Eduard Verhagen is kinderarts en hoogleraar palliatieve zorg voor kinderen. In De Ochtend zegt hij dat het verhaal van Mees en zijn ouders niet op zichzelf staat. "Bijna alles wat ze noemen herken ik, het zijn constateringen en verbeterpunten," zegt Verhagen. Hij wil meer aandacht voor wie het kind en wie de ouders zijn. "Dat is voor een ziekenhuis geen gesneden koek, dat moeten we echt nog leren."

"We moeten gaan bijsturen in de zorg die we geven aan kinderen die ernstig ziek zijn. Dat palliatieve zorg er alleen is voor kinderen die gaan sterven is een misverstand. Het gaat om de zorg voor een gezin dat weet dat een kind in zijn leven verkort wordt. De afgelopen vijf jaar hebben we begrepen dat er behoefte is aan ‘comfort teams’ van artsen maar ook psychologen en andere professionals om de ouders en kinderen te begeleiden. Ook gaan we een kenniscentrum opzetten waar iedereen terecht kan met vragen over palliatieve zorg voor kinderen."