‘Schaamte over borstkanker bij allochtone vrouwen schaadt de behandeling’

Margreet Ausems, klinisch geneticus en hoofd oncogenetica van het UMC Utrecht onderzocht al eerder dat voornamelijk bij de groep allochtone vrouwen die jonger is dan veertig jaar een groot deel niet wordt doorverwezen. Terwijl ze daar wel voor in aanmerking zouden komen volgens de richtlijnen.

Informatie komt niet over

Veertig procent van de allochtone vrouwen werd doorverwezen, tegenover tachtig procent van de autochtonen vrouwen. Uit onderzoek van Ausems blijkt dat in bijna de helft van de gevallen taal een rol speelt. Dat verklaart waarom gesprekken anders verlopen, informatie niet overkomt. “Het is voor de patiënt belangrijk om zelf vragen te stellen, maar deze mensen zijn minder mondig.”

Taboe

Bij de Koerdische Goli Abdurahman werd in 2007 borstkanker geconstateerd. Ze was toen net veertig. Toen de ziekte bij twee van haar nichtjes ook werd geconstateerd viel bij haar het kwartje. “Maar niemand kwam met de vraag: komt het voor in de familie? Dat had me drie extra operaties bespaard.” Abdurahman werd door de arts doorverwezen nadat ze er zelf om vroeg.

Kanker is taboe bij oosterse mensen, zegt Abdurahman. Ze schamen zich, of voelen zich minderwaardig omdat ze een verminking hebben. “Ze denken dat God een straf heeft gegeven.” Artsen zouden veel meer door moeten vragen, vindt de Koerdische. Dankzij het erfelijkheidsonderzoek zijn nu ook de zus van Abdurahman en haar dochter in beeld bij de artsen.

Heel veel beslissingen

Carmen van der Pol, borstkanker chirurg in het UMC Utrecht: “De behandeling van borstkanker is al zo ingewikkeld. Er moeten heel veel beslissingen worden genomen, samen met de patiënt. Dat is voor de arts ook lastig.” Wil de patiënt eerst chirurgie of chemo? Borstsparend of amputatie? Preventief? “Er is veel uit te leggen, zijn zo veel verschillende stappen in het behandeltraject. Dat maakt het moeilijk om de hoofdlijn te bewaren.” Van der pol vindt het belangrijk dat patiënten het terugkoppelen wanneer ze iets niet begrijpen. Dan kan de specialist de stijl van het gesprek aanpassen.

Margreet Ausems van het UMC Utrecht start binnenkort een project om hier aandacht voor te vragen. Om vooral jonge vrouwen bewust te maken van de risico’s en de mogelijkheden.