Oogmedicijn voorlopig op: 'Vreselijk dat mensen hierdoor hun zicht verliezen'

Wondermiddel

Aan het middel is nu wereldwijd groot tekort, heeft het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen bekendgemaakt. Pas begin volgend jaar is het naar verwachting weer verkrijgbaar.

Heleen Schoots is bestuurslid van de Macula-patiëntenvereniging en maakt zelf ook gebruik van injecties. Ze noemt Visudyne een wondermiddel. "Mijn vader had ook Maculadegeneratie en als ik in die tijd had geleefd was ik nu ook zeer slechtziend geweest." Voor het medicijn is geen alternatief. Als patiënten het niet krijgen, kan hun gezichtsvermogen snel achteruitgaan.

Netvliesaandoening

Afhankelijk van het verloop van de ziekte krijgen patiënten met deze netvliesaandoeningen om de vier tot acht weken een injectie. Of, zoals bij Vera (niet haar echte naam), binnen twee dagen vanaf het moment dat ze merkt dat haar situatie verslechtert. Dan maakt het haar niet uit of ze aan het werk is of op vakantie in het buitenland. "Op dat soort momenten schrik ik nog steeds erg en kan ik doorgaans ook meteen terecht bij de oogarts."

Het bericht dat de fabriek in Amerika het komende halfjaar geen Visudyne kan leveren, maakt haar boos. "Dan denk ik echt; jongens, hoe kan het dat we afhankelijk zijn van één fabrikant? En waarom hebben we in Nederland niet wat meer voorraad? Op deze manier veroordeel je mensen tot slechtziend worden en dat is vreselijk."

Schade niet te herstellen

Hoeveel er nog precies van het middel in Nederland is, is niet bekend. In het Oogziekenhuis Rotterdam zijn ze in ieder geval door hun voorraad Visudyne heen, zegt oogarts Pandelis Fotiou. Om de beperkte middelen te verdelen is een landelijke commissie ingesteld. Pandelis: "Die commissie beslist wie behandeld kan worden. Maar als de patiënten geen behandeling krijgen, kunnen de klachten verergeren en die schade is niet altijd te herstellen."

De netvliesaandoening heeft een grote impact op het leven van patiënten, weet ook Vera uit ervaring. Ze is begin 50, en is daarmee een van de jongere mensen bij wie de ziekte is geconstateerd. De meeste patiënten krijgen vanaf hun 65e klachten door leeftijdsgebonden maculadegeneratie.

Arbeidsconflict door ziekte

Vera werkt bij een consultancybedrijf en leest daarvoor veel. "Ik wil niet met mijn echte naam in het nieuws, omdat ik bang ben dat ik op mijn werk als het ware afgeschreven word, dat mensen me anders zullen behandelen en me geen opdrachten meer zullen gunnen. Als je met grote bedragen werkt, is het van groot belang dat je het verschil tussen een 6 en een 8 kunt zien."

Bij de MaculaVereniging zijn meerdere verhalen bekend van patiënten die door hun oogziekte in een arbeidsconflict terechtkwamen, zegt Schoots. Ze is betrokken bij de vereniging als bestuurslid. Zelf stopte ze vanwege de aandoening op haar 58e met haar werk als onderwijsadviseur. Ze is blijven schilderen, haar grote passie. "Maar het zien van diepte en kleuren wordt wel steeds moeilijker."

(Hoe snel) word ik blind?

Schoots vertelt over de onzekerheid die het verloop van de ziekte meebrengt. "Hoe lang duurt het bij mij? Word ik inderdaad blind? Niemand kan je dat vertellen, omdat het bij iedereen anders is."

Bij Vera begon het drie jaar geleden met pijn aan haar nek en ogen. Ze dacht dat het kwam door het vele turen naar beeldschermen en dacht dat ze misschien een leesbril nodig had. Maar al gauw bleek dat er meer aan de hand was. Tijdens testen bij de opticien zag ze met haar rechteroog gewoon vijf letters, terwijl ze er met haar linkeroog maar één zag.

"Dat had ik totaal niet verwacht. Blijkbaar hebben mijn ogen dat een lange tijd kunnen compenseren. Ik zat in de wachtkamer en las in een folder dat 30 procent van de mensen met maculadegeneratie hun zicht behouden. En toen kwam het echt binnen. Pas toen de medicijnen aansloegen, heb ik het aan een paar mensen verteld."

Schoots wist wel dat ze kans had op het ontwikkelen van maculadegeneratie omdat het bij haar in de familie zit. "Ik was aan het spelen met mijn kleindochter en begon rare vormen te zien. Toen heb ik meteen aan de bel getrokken bij de huisarts en vrij snel de eerste injectie gehad. Dit medicijn betekent voor mensen het verschil tussen afhankelijkheid en zelfstandigheid."

*Echte naam bij de redactie bekend.