Hoe de 11-jarige Jasper en 9-jarige Niels hun moeder helpen als mantelzorgers

Monique heeft Ehlers-Danlos syndroom. "Dat is een bindweefselaandoening. Rondom gewrichten en organen heb je bindweefsel. Dat is normaal gesproken strak en gespannen, maar bij mij zijn het allemaal uitgelubberde elastiekjes," vertelt ze in Met het Oog op Morgen.

Dat is niet altijd makkelijk, zegt Niels. "Als we bijvoorbeeld aan het gamen zijn, dan zegt mama dat we bijvoorbeeld even iets moeten doen. Dat is wel vervelend." Toch zouden ze het niet zomaar afslaan.

Kleine klusjes

De twee helpen al sinds jongs af aan mee, met dingen zoals de was of het binnenhalen van de vuilnisbak. "Het is vooral in de middag als we uit school komen. Dan doen we kleine klusjes." Maar ze zien zichzelf niet als uitzondering. "Als we er niet mee bezig zijn, zijn we gewoon normaal. Aan het spelen met andere kinderen."

Monique vindt het af en toe wel lastig om hulp te vragen van haar kinderen. "Maar het kan niet anders op dit moment. Als ik het zelf had gekund, had ik hun ook niet hoeven belasten. Dan waren ze geen mantelzorger geweest."

Binnenkort verhuist het gezin naar een gelijkvloerse woning. "Zodat ik daar zo lang mogelijk fijn en gelukkig kan leven. Ik hoop dat mijn ziekte op den duur wat stabieler gaat worden."