Hoe leg je aan een kind uit wat ALS is?
- Nieuws
- Hoe leg je aan een kind uit wat ALS is?
Dit weekend springen mensen massaal in de Amsterdamse grachten om geld in te zamelen voor de dodelijke zenuw-spierziekte ALS. Naast de dringende behoefte aan meer onderzoek, is het ook belangrijk om kinderen bij het ziekteproces te betrekken. Hoe leg je aan een kind uit wat ALS is? Dat was de vraag waar Anjo en zijn vrouw Sascha mee worstelden toen Anjo de diagnose ALS kreeg. Ze besloten een animatiefilm te maken, 'Luki and The Lights'. In De Nieuws BV vertelt Sascha Groen erover.
Video niet beschikbaar
Bijna zeven jaar geleden kreeg Anjo de diagnose ALS. Een lastige tijd voor het gezin Groen, met twee jonge kinderen. "Je zou denken dat het krijgen van een dodelijke diagnose het allerergste is wat je overkomt, maar het vertellen aan je kinderen is eigenlijk nog veel erger", vertelt Sascha Groen.
Eerlijk zijn
In het ziekenhuis kregen Anjo en Sascha het advies het slechte nieuws nog niet te delen met hun kinderen. Maar als snel merkte ze dat dat niet werkte. "Wij konden niet meer eten, iedereen die binnenkwam was aan het huilen." Hun oudste kind had snel door dat er iets niet klopte. "Dan voel je dat je er eerlijk over moet zijn."
Maar hoe vertel je jonge kinderen over een slopende ziekte als ALS? "Het is voor volwassenen al heel ingewikkeld om te snappen wat het is, dus wij hebben het heel erg versimpeld." En uit die versimpeling kwam Luki de robot. Luki heeft lampjes op belangrijke plekken op zijn lijf, en die lampjes vallen een voor een uit. En het probleem zijn niet de lampjes, maar de draden. Die worden dunner, gaan kapot, en dan werkt het lampje niet meer, net als bij ALS.
'Grote mond en naïviteit'
Om meer aandacht voor ALS te krijgen, besloten Anjo en Sascha een film over de robot te maken. Met een team van meer dan 100 filmmakers werd 'Luki and The Lights' werkelijkheid. Ervaring in de filmwereld hadden ze beiden niet, maar met 'een grote mond en naïviteit' kom je volgens Groen ver.
De kinderen werden ook betrokken bij het maakproces. "Ze waren super trots", vertelt Groen. "Anjo heeft de robot zelf nog ge-3D-print (...) en die staat nog wel prominent in de kamer, waar de kinderen die trots aan vriendjes lieten zien."
And the Oscar goes to...
Anjo is inmiddels overleden, maar hij heeft de film 'op het nippertje' nog kunnen zien, vertelt Groen. "De volgende dag zat de huisarts op de bank voor de euthanasie bespreking. Maar hij heeft het gezien."
'Luki and The Lights' gaat inmiddels alle internationale filmfestivals af en wint de een na de andere prijs. De teller staat nu op twaalf awards. En hopelijk winnen ze nog een Oscar. En die Oscar was niet voor hunzelf bedoeld, zegt Groen. "Als die robot een Oscar wint, heb je wereldwijd bekendheid voor ALS."
De film Luki and The Lights en het educatieve materiaal is te vinden op de website Global Neuro YCare.
