'Migrainemedicijn kwestie van leven of dood'

Géén hoofdpijntje

Volgens Wiersma wordt migraine nog té vaak verward met een hoofdpijntje. "Het is een afschuwelijke en onzichtbare ziekte. Als je een aanval hebt krijg je ontzettende hoofdpijn, word je misselijk en soms moet je braken." Licht en geluid kan ze niet verdragen. "Je ligt echt afschuwelijk strontziek op bed." Ook voorafgaand aan en na een aanval kan ze niet normaal functioneren.

Sinds augustus 2018 is er een nieuw Amerikaans medicijn (Aimovig) op de Europese markt die Wiersma - die drie tot acht migraineaanvallen per maand had - gratis mag gebruiken van de fabrikant. "Sinds ik Aimovig gebruik heb ik niet meer zo veel op bed gelegen. Het is een wereld van verschil."

Wiersma kon naar eigen zeggen veel dingen niet in haar leven en was vaak somber. "Ik kon niet werken en geen dingen afspreken." Met het medicijn is de heftigheid van een aanval met 50 procent verminderd en ze moet er niet aan denken dat het niet meer vergoed wordt. "Als ik daaraan denk krijg ik nachtmerries."

Niet vergoed

Het middel kost ongeveer 6 duizend euro per patiënt per jaar. Zorginstituut Nederland (ZIN), die de minister adviseert over de vergoeding van medicijnen, heeft een negatief advies uitgegeven. Kort gezegd is de conclusie van het ZIN dat dit nieuwe middel nog niet voldoende bewezen is als een verbetering ten opzicht van de reeds bestaande middelen.

En dat is raar vindt ook neuroloog Emile Couturier, verbonden aan Boerhaave Medisch Centrum. "Wat mij verbaast is dat het nieuwe middel niet vergeleken is." Couturier ziet de enorme verbeteringen bij zijn patiënten. "In de vijfentwintig jaar dat ik bezig ben met migraine zie ik dat dit middel dagelijks een groot verschil maakt bij de patiënten die het al krijgen."

Couturier zou graag zien dat de deur voor vergoeding voor mensen met ernstige migraine geopend wordt. Daarom heeft hij een gezamenlijk discussiestuk naar het zorginstituut gestuurd, zodat ze opnieuw om de tafel kunnen. "Anders schuift het dossier nog een jaar door."