Zussen Lara en Aimee: 'Medicijn voor taaislijmziekte zou ons veel verlichting geven'

"Iemand met taaislijmziekte maakt heel taai slijm aan, waardoor functies uitvallen en je situatie steeds slechter wordt. Je levert dus continu in", legt Lara (22) uit. Cystic fibrosis, ofwel taaislijmziekte, is een aangeboren en erfelijke ziekte. De ouders van Aimee en Lara hebben de ziekte allebei niet, maar dragen wél het gen bij zich. "Toevallig zijn wij allebei geboren met de ziekte, maar een van ons had net zo goed gezond kunnen zijn", vertelt Aimee (20).

Medicijn hard nodig

Dat twee zussen taaislijmziekte hebben, komt niet vaak voor. Daarbij is het sowieso geen veelvoorkomende ziekte. "Ongeveer 1500 mensen in Nederland hebben het, waarvan wij er dus twee zijn", vertelt Aimee. Ze legt vervolgens uit waarom ze bijna de hele dag door hoest: "Soms heb ik er extra last van bij een bepaalde lucht of geurtjes. Het is moeilijk om het weg te hoesten, omdat de slijm zo taai is. Daarom heet het ook taaislijmziekte. Onze vertakkingen in de longen zitten vol slijm, waardoor er moeilijker lucht binnenkomt."

Met het medicijn Kaftrio dat klaarligt, is er hoop voor de zussen. Volgens Aimee is het echter nog een lastig verhaal. "Het komt erop neer dat verzekeraars willen dat de prijs van het medicijn met 75% zakt. Wij snappen heel goed dat het erg duur is om die 194.000 euro voor iedereen te vergoeden. Tegelijkertijd weten wij wat het doet en wat de ontwikkelingen zijn. We hebben het gewoon erg hard nodig. Niet alleen wij, maar alle patiënten."

Petitie

Lara legt uit wat het medicijn precies doet: "Door de medicijnen wordt het slijm dunner, waardoor het allemaal een beetje makkelijker wordt. Het geeft ons dus veel verlichting, ook al gaat de ziekte niet over. Naar schatting worden we nu maximaal 40 tot 45 jaar, met Kaftrio wordt dat sowieso verlengd."

Het is frustrerend voor de zussen dat het medicijn er is, maar ze het niet kunnen krijgen. Daarom zijn Lara en Aimee een petitie gestart om aandacht te vragen voor de situatie. "Als je verhalen hoort van mensen die Kaftrio slikken, wil je het medicijn echt heel graag hebben. Het is bijna een wondermiddel, het maakt een wereld van verschil", vertelt Aimee.

Hoop

Hoe eerder Lara en Aimee het medicijn kunnen slikken, hoe beter. "We hebben het medicijn het liefst nu, want dan blijven we hoe we zijn. Dan worden de klachten hopelijk minder en hoeven we minder naar het ziekenhuis. Ook ons sociale leven wordt dan beter, want momenteel is dat niet tot minimaal", zegt Lara.

De zussen zitten veel thuis. Beiden zijn zwak en vanwege corona moeten de twee extra voorzichtig zijn. Kaftrio kan de kwaliteit van het leven volgens Aimee flink verbeteren. "Vroeger kreeg ik wel eens de vraag of ik graag kinderen wil. Dan zei ik ‘nee’, omdat ik mijn kind niet al op mijn veertigste alleen wil achterlaten. Met de medicatie in zicht denk ik er anders over en is het misschien toch wel een mogelijkheid."

Humberto

Elke vrijdag luister je tussen 14.00 en 16.00 uur naar Humberto Tan op NPO Radio 1. Met zijn programma Humberto luidt hij het weekend in en gaat hij op zoek naar de diepere lagen bij het nieuws. Natuurlijk is er ook aandacht voor muziek, sport en cultuur.