Grote zorgen bij ouders: medicijn tegen taaislijmziekte voor kleine kinderen niet beschikbaar

Taaislijmziekte is een progressieve ziekte waarbij taai slijm in het lichaam zorgt voor het minder functioneren van de luchtwegen en spijsverteringsorganen. In de praktijk is het een onzekere ziekte beamen de moeders: "Je weet niet hoe je kind het gaat doen en hoeveel last die er van heeft. In zekere zin kan je er een normaal leven mee leiden, maar je ervaart wel veel beperkingen."

Zo moet er erg gelet worden op hygiëne en zijn plekken als speelparadijzen vaak uit den boze. "Als ze ziek wordt, kunnen er infecties optreden die schade aan de longen toebrengen die niet meer te herstellen is."

Kaftrio

Het medicijn Kaftrio remt de ziekte af en is beschikbaar voor kinderen vanaf 6 jaar. Ondanks dat de Europese Commissie het heeft goedgekeurd is het niet beschikbaar voor kinderen tussen de 2 en 5 jaar oud. Het is een duur medicijn, maar wordt niet vergoed. Marieke en Irene benadrukken het belang van de petitie om dit wel mogelijk te maken. Door het medicijn kan volgens hen veel schade aan de longen en organen voorkomen worden. Uiteindelijk willen zij dat deze handtekeningen terechtkomen bij de minister.

Jacquelien Noordhoek beaamt dit: "Het middel is goedgekeurd in Europa, maar vergeleken met andere landen lopen wij echt achter met de beoordeling om het te vergoeden." En dat terwijl het middel ongelooflijk effectief is. Noordhoek: "Studies laten zien dat longfunctie weer herstelt en klachten minder worden. Mensen kunnen echt weer deelnemen aan de maatschappij."

Er zijn ook bijwerkingen bekend, zoals lever- en mentale problemen, maar zolang het middel niet vergoed wordt in Nederland kunnen ouders niet ervaren hoe hun kind erop reageert. Noordhoek ziet dat vooral de patiënten de dupe worden van het trage Nederlandse proces bij de beoordeling van dit middel. "Je wil juist niet dat zij achteruit gaan."