Is medicinale cannabis dé oplossing voor kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie?

In Nederland lijden zo'n 23.000 kinderen aan epilepsie, waarvan éénderde moeilijk behandelbare epilepsie heeft. De aandoening heeft continu grote impact op het leven van de kinderen en hun omgeving. Toen Ten Hoven voor het eerst hoorde over dit nieuwe experiment, was ze meteen enthousiast: "Je wil gewoon het beste voor je kind en het wordt toch al toegepast in het medische gebied. Als je al veel hebt geprobeerd, ben je een beetje radeloos. De alarmbellen gingen niet meteen af."

Epilepsieaanvallen

Tijdens een epilepsieaanval ontstaat er een verstoring in het brein tussen de 'aanjagers' en 'remmers', vertelt Kinderneuroloog Floor Jansen. Het is een soort kortsluiting in de hersenen of een deel ervan. Afhankelijk van waar die kortsluiting plaatsvindt, uit zich dat in verschillende symptomen. De één raakt bewusteloos, valt en gaat schokken. De ander voelt vreemde tintelingen, hoort vreemde geluiden, of staart een korte periode voor zich uit en reageert niet.

Bij het zoontje van Ten Hoven werd zijn epilepsie ontdekt aan de hand van een 'tonisch-clonische aanval' 's nachts in bed, waarbij ook hij schokkende bewegingen maakte en buiten bewustzijn raakte. Ze was erg in paniek: "Ik dacht dat mijn kind doodging. Hij bewoog niet meer en was slap."

Moeilijk behandelbaar

Ten Hoven en haar man kwamen na deze aanval met hun zoontje in een medische molen terecht: "Toen hij twee weken later wederom door zijn benen zakte en hetzelfde beeld liet zien, bevestigde dokter Jansen de diagnose epilepsie." De aandoening van hun zoontje zorgt voor constante angst bij de ouders. Ten Hoven: "Het kan zich 24/7 uiten en je weet nooit wanneer de volgende aanval komt."

Het zoontje van Ten Hoven heeft al verschillende soorten medicatie geprobeerd, elk met zijn eigen bijwerkingen.“De een past bij een kind, de ander niet,” zegt ze. Maar volledige controle over de aanvallen blijft uit. Jansen bevestigt: “Het belangrijkste is dat we de aanvallen volledig kunnen onderdrukken, maar bij een derde van de patiënten lukt dat niet.”

Positieve effecten

Medicijnen tegen epilepsie werken door de balans tussen de aanjagers en remmers in de hersenen te herstellen. Cannabis doet volgens Jansen hetzelfde, maar heeft mogelijk extra voordelen: “Het heeft ontstekingsremmende effecten en beïnvloedt het endocannabinoïde systeem, wat epileptische activiteit kan remmen.”

Volgens Jansen lopen de resultaten van eerdere onderzoeken uiteen, en is het tijd om cannabis op een 'nette' manier te testen. Ze benadrukt dat de cannabisdruppels in dit experiment niet hetzelfde zijn als de CBD-druppels die in winkels te koop zijn: “Deze druppels worden speciaal door de apotheker gemaakt en moeten voldoen aan strenge kwaliteitseisen.”

Bijwerkingen van de medicinale cannabis kunnen een verminderde eetlust, vermoeidheid, slaperigheid en diarree zijn. Ook bevatten een kleine hoeveelheid THC, maar volgens Jansen niet genoeg om high van te worden. In combinatie met andere medicatie kunnen de effecten worden versterkt. “We zullen het goed moeten bewaken,” benadrukt ze.