Hoop voor long covid-patiënten, drie expertisecentra geopend: 'Willen ze het leven teruggeven'

Langdurige strijd

Karianne Hulshof vertelt: "Ik kreeg in juli 2021 corona, zoals zo veel mensen. Ik dacht dat ik er snel weer bovenop zou komen. Maar na de besmetting bleek dat toch anders te zijn." Haar vakantie werd een uitdaging: “Al tijdens de autorit naar onze vakantiebestemming merkte ik dat ik de prikkels niet meer aan kon. Ik moest op de achterbank zitten met mijn ogen dicht."

Haar terugkeer naar het werk was een schok: "Ik kreeg teksten voor mijn neus en dacht: wat staat hier? Ik kon niet meer concentreren. Bij Teams-meetings liep ik constant drie stappen achter. Het kostte me te veel moeite om het te kunnen volgen."

'Extreme uitputting'

Karianne beschrijft haar klachten als meer dan alleen vermoeidheid: "Het is echt extreme uitputting. Mijn hoofd en lichaam werken totaal anders dan drieënhalf jaar geleden. En dan is er nog de 'hersenmist': het voelt alsof er een gordijn tussen de wereld en mij hangt. Je kunt dan een gesprek voeren en als ik weg loop kan ik alweer vergeten zijn waar we het over gehad hebben."

"Er zijn momenten dat het beter gaat," voegt ze toe, "maar ik heb nog nooit het idee gehad dat ik beter word. Sterker nog, ik heb twee nieuwe covid-infecties gehad, en daar zijn nieuwe klachten bij gekomen."

Ook gezin getroffen

"Niet alleen ik, maar ook mijn gezin lijdt onder de ziekte. Mijn kind heeft het ook. En het is hartverscheurend om je kind de hele dag in bed te zien liggen," zegt Karianne. "Niet studeren, niet uitgaan, niet werken.. De impact is enorm. Schijn bedriegt; mensen zien niet altijd hoe zwaar dit is. Ik kan hier nu 10 minuten redelijk goed uit m'n woorden komen, maar daarvoor heb ik inderdaad de afgelopen dagen eigenlijk alleen maar rust gepakt. Op de terugweg zal ik weer slapen."

Expertisecentrum belangrijk

Brent Appelman, arts-onderzoeker van het Amsterdam UMC, voegt toe: "Dit zijn de schrijnende verhalen die we natuurlijk horen. Voor deze mensen willen we echt iets gaan doen. De inschrijvingen voor de expertisecentra gaan aankomende vrijdag open. We hebben hier hard voor gestreden, samen met de patiëntenverenigingen. Ons doel is niet alleen om de klachten te verlichten, maar ook om patiënten een stukje van hun leven terug te geven."

Nog geen behandeling

Hij legt uit dat er momenteel nog geen echte behandeling is voor post-covid klachten: "We hebben nog niet precies vastgesteld wat er aan de grondslag ligt van covid. Maar we hopen dat we met de expertisecentra de kwaliteit van leven van patiënten kunnen verbeteren. We kijken naar een breed scala aan klachten, waaronder vermoeidheid en de impact van inspanning. Zelfs alledaagse taken zoals het uitruimen van de vaatwasser kunnen voor sommige patiënten te zwaar zijn."

Brent benadrukt hoe belangrijk samenwerking is: "We werken nauw samen met buitenlandse klinieken en patiëntenverenigingen om ervaringen uit te wisselen. Dit helpt ons bij het ontwikkelen van behandelplannen die daadwerkelijk werken voor voor onze patiënten. Het is een lange weg, maar we gaan er samen voor."