Zo ziet het leven met alzheimer er écht uit

Jeroen Riemeijer schreef twee weken geleden een mail aan Spraakmakers. Hij vindt dat de buitenwereld een te rooskleurig beeld heeft van de ziekte van Alzheimer. Volgens hem zien we op tv te vaak BN’ers knuffelen met hun demente moeder. Dat ziet er gezellig en lief uit. Door dat beeld vergeten we wat de ziekte daadwerkelijk inhoudt, vindt Jeroen.

Hij wil dan ook graag dat Spraakmakers hem helpt een reëler beeld neer te zetten van de ziekte. NPO Radio 1-verslaggever Anne van der Veen besluit een week met Jeroen Riemeijer en zijn vrouw mee te kijken, om te zien wat Alzheimer met dit gezin doet.

Joke, de vrouw van Jeroen, kreeg vijf jaar geleden de diagnose Alzheimer. Jeroen en zijn vrouw weten op dat moment niet precies wat deze diagnose inhoudt. Zij zijn beiden in de vijftig en dan houd je er geen rekening mee dat je kan dementeren. Ze komen er snel achter dat de Ziekte van Alzhiemer geen gezellige knuffelziekte is. Het is volgens Jeroen het tegenovergestelde. Het leven wordt zwart, pikzwart. En niet omdat hij minder van zijn vrouw is gaan houden, maar omdat de ziekte zo snel gaat dat ze het niet kunnen bijhouden.

Jeroen en Joke zijn al 40 jaar getrouwd. Op hun 14^e waren ze al een ‘setje’. Natuurlijk gaat het op die leeftijd nog wel eens uit, en later weer aan, maar ze kennen geen leven zonder elkaar. Ze delen alles. Ze maken beiden carrière. Jeroen bij Shell en later bij de TU Delft en Joke als verpleegster. Ze hebben een mooi leven, reizen veel en genieten van hun twee dochters en de kleinkinderen.

Toch is al snel duidelijk dat Alzheimer het niet rustig aan doet met Joke. En dat betekent dat Jeroen als hij haar thuis wil houden, moet stoppen met werken. Ze kan niet meer alleen zijn.

Twee jaar geleden stopt Jeroen daarom ook met werken en zorgt fulltime voor zijn vrouw. Dat doet hij met liefde, maar soms wordt hij er gek van. Niet van zijn vrouw, maar alles wat er komt kijken als je liefdevol wil zorgen. Hij wil het allerbeste voor zijn vrouw. Maar dat zorgt er voor dat hij niet binnen het plaatje pas bij de instanties. Een passende dagbesteding voor een jonge vrouw als Joke, vindt hij bijvoorbeeld niet in zijn eigen regio.

Geld, potjes, en meer formulieren

Dat betekent dat het geld dat er voor nodig is om Joke’s dagbesteding te kunnen betalen, uit een ander potje moet komen en dat is niet zo 1-2-3 geregeld. Honderden formulieren moet Jeroen invullen nu Joke ziek is. En dat frustreert. Het is ingewikkeld. Hij moet vaak bellen met instanties en mist daar de empathie, ze benaderen hem zakelijk.

Hij vraagt zich af of de mensen wel door hebben wat er bij hem thuis aan de hand is. Hij is niet een kil nummertje, hij is zijn vrouw aan het verliezen aan de Alzheimer. Haast niemand aan de andere kant van de lijn heeft het daarover, wel gaat het veel over geld, potjes en nieuwe formulieren die moeten worden ingevuld.

Als Jeroen de mail naar Spraakmakers stuurt, is hij op een missie. Hij wil aan de buitenwereld laten zien hoe het leven met Alzheimer er echt uitziet. In de week dat we met hem meelopen gaat het onverwacht snel achteruit met Joke en moet ze worden opgenomen in een verpleeghuis. Het kan echt niet anders meer. Jeroen vindt het moeilijk, hij heeft het idee dat het zijn schuld is dat hij niet meer voor Joke kan zorgen.

'Wat is dit voor een leven?'

Maar aan de andere kant het lukt thuis niet meer, ze kan niet meer de trap op en ze kan elk moment vallen. Nu bezoekt Jeroen Joke elke dag in het verpleeghuis. Hij is blij dat zijn vrouw een blijk van herkenning geeft als hij langskomt. Jeroen vraagt zich af wat zijn vrouw nou precies in het verpleeghuis te zoeken heeft, maar een andere plek is er ook niet. Joke reageert haast nergens meer op. Wat is dit voor een leven? vraagt Jeroen zich elke dag af.

Luister hier naar de reportages van Anne van der Veen: Deel 1, deel 2, deel 3, deel 4, en deel 5.

Stuur onze verslaggevers op pad!

Heb jij ook een vraag die we moeten beantwoorden? Laat het ons dan weten en mail naar spraakmakers@kro-ncrv.nl.