Duur medicijn opeens niet meer vergoed: 'Geef ons het medicijn alstublieft'

Zijn vader Jack de Kinkelder is lid van de community van Spraakmakers, en stelde de vraag: Waarom kiest men er voor om de ene ziekte wel en de andere ziekte niet te vergoeden? Verslaggever Marcel Dekker ging op zoek naar het antwoord en maakte een vijfdelige reportage.

Nick de Kinkelder lijdt aan een extreme vorm van het zeldzame syndroom van Morquio. "Ondanks dat ik heel veel pijn heb, gaat het wel", zegt hij in de reportage. "Ik heb pleisters, maar die helpen niet altijd." Hij heeft in het verleden negen maanden het medicijn VIMIZIM genomen. Vader Jack: "Nick gaf aan dat hij zich veel prettiger voelde in zijn lichaam. Hij sliep makkelijker en had minder pijn. Hij was eigenlijk gewoon gelukkiger."

Toch besloot Zorginstituut Nederland (ZIN) het middel niet langer te vergoeden. Volgens het instituut was de kosten-batenanalyse uit balans. De Kinkelder: "Zij zeggen dat als het geen optimaal effect heeft, ze daar niet een enorme hoeveelheid geld aan uit gaan geven. Ik begrijp dat de BV Nederland een euro maar één keer kan uitgeven en dat op een verstandige manier moet doen. Maar ik denk dat men te snel over de werking is gestapt." Nick vult aan: "Als een van hun kinderen het syndroom had, zouden ze anders beslissen."

Verslaggever Marcel Dekker sprak met Martin van der Graaff, secretaris van de Wetenschappelijke Adviesraad van het Zorginstituut. "We zijn allesbehalve emotieloos. Sterker nog: wij liggen soms wakker van de adviezen die wij uitbrengen. Wij snappen dondersgoed wat dat voor patiënten kan betekenen. Aan de andere kant moeten we ook rekening houden met de belangen van 17 miljoen verzekerde Nederlanders. Want ieder besluit heeft gevolgen voor de hoogte van hun premie. Wij moeten kunnen uitleggen waarom die premie stijgt."

Kans vs garantie

Volgens Van der Graaff moet het geld dat naar VIMIZIM zou gaan vervolgens uit een ander potje komen. "Het moeilijke hierin is dat we nooit zien wat opzij wordt geschoven. We gunnen alle patiënten deze behandeling. Maar wat we niet zien is dat er minder budget is voor verpleeghuizen of dat de drempel voor nieuwe vaccinaties, waar iedereen van profiteert, verlaagd wordt. Die mensen vallen misschien ook buiten de boot maar hebben niet in de gaten dat dat indirect komt door de keuze die we hier maakten."

Wat voor het Zorginstituut prioriteit heeft zijn medicijnen en behandelingen die gegarandeerd werken. Als er twijfel bestaat of een medicijn als VIMIZIM niet goed (genoeg) werkt, kan het geld dat daarvoor bestemd is beter elders besteed worden. Van der Graaff: "Langzamerhand begint de verzekerde Nederlander ook te snappen dat hij zelf gedeeltelijk de rekening moet betalen. Als dat terecht is wil hij dat zeker doen, maar als dat niet terecht is vindt hij het toch fijn als er een organisatie is die dit soort belangen behartigt. En dat is het zorginstituut."

Geef het alstublieft

Jack en Nick de Kinkelder zijn zich zeer bewust van de overwegingen die het Zorginstituut moet maken, en dat de farmaceutische industrie nieuwe geneesmiddelen tegen hoge instapprijzen aanbieden. Maar intussen heeft Nick nog steeds erg veel pijn en hoopt hij dat er iets gedaan kan worden voor de kleine groep mensen die een zeldzaam medicijn niet kunnen betalen. Nick de Kinkelder: "Geef ons het medicijn alstublieft."