Wat doe je als je weet dat je uiteindelijk volledig doof en blind zal zijn?
- Nieuws
- Wat doe je als je weet dat je uiteindelijk volledig doof en blind zal zijn?
Goed kunnen horen en zien is voor de meeste mensen vanzelfsprekend. Voor 800 mensen in Nederland is dit niet het geval. Zij hebben het Usher syndroom en worden langzaamaan doof en blind. Hoe is het om te weten dat op de dag dat het licht gaat doven, het ook oorverdovend stil gaat zijn?
#139 - Doofblindheid - De Publieke Tribune
Lucas is 26 en kreeg met zijn vwo-diploma in de hand de diagnose Usher syndroom. "De grond zakte letterlijk onder mijn voeten weg."
Afscheid nemen
Lucas werd geboren met een hoorbeperking. Toen hij in de puberteit kwam merkte hij dat hij ’s avonds minder begon te zien en sneller struikelde. "Ik zocht op wat dit kon zijn en kwam uit op het Usher syndroom. Ik paste precies in het beeld wat er geschetst werd." Op zijn 19e kreeg hij de diagnose. Geleidelijk aan moet hij hierdoor afscheid nemen van de dingen die hij niet meer kan, zoals autorijden.
Desondanks laat Lucas zich niet uit het veld slaan. Hij heeft twee jaar de wereld over gereisd. "Ik probeer veel meer in het nu te leven, daar heb je invloed op. Je weet niet wat de toekomst brengt."
In De Publieke Tribune gaat Coen Verbraak in gesprek met ervaringsdeskundigen die alles weten over aanstaande doofblindheid - en hoe daarmee te leren leven.
Meer ervaringsverhalen?
De Publieke Tribune duikt iedere week in verhalen uit de haarvaten van de samenleving. Onder leiding van Coen Verbraak vertellen ervaringsdeskundingen over maatschappelijke onderwerpen die hen bezighouden of belemmeren in het dagelijks leven. Terugluisteren kan via je favoriete podcastapp, of via de website van HUMAN. Volg HUMAN ook via Instagram, Facebook, Twitter en LinkedIn.
Gerelateerd
