'Ik hoop dat ze dood gaat want ik wil mijn kind niet zien lijden'

Nian Bakal vertelt in de podcast van Kleurrijke Kwesties het verhaal over haar gehandicapte zusje Noor.

Met 'haar' bedoelde ze mijn zusje Noor. Ze werd op 3 september 1994 geboren in Erbil, de hoofdstad van de Koerdische regio in Irak. Ik was acht toen Noor werd geboren maar ik kan me die dag nog goed voor de geest halen. De situatie in de stad was slecht omdat er een burgeroorlog aan de gang was. Dat betekende een tekort aan basisvoorzieningen en zo goed als geen elektriciteit. Het waren angstige tijden voor ons maar we keken uit naar de komst van een nieuw gezinslid wat hoop en blijdschap gaf.

Nog één keer streek ik met mijn handen het witte laken van haar ledikant strak en vouwde nog een keer de stukken stof die al netjes opgevouwen waren. De witte katoenen stoffen zouden als luier dienen omdat luiers tijdens de oorlog niet te koop waren. Mijn tante riep vanuit de tuin mijn naam en ik rende naar haar toe. Ze was de hele dag bij mij en mijn broer gebleven totdat onze ouders met de baby terug zouden komen uit het ziekenhuis. "Laten we bidden dat ze een gezond en een mooi kindje krijgt", zei ze. Ik stak mijn handen naast elkaar de lucht in en zei: Amen.

De telefoon ging en we sprongen allemaal op. Zoals ze met ons had afgesproken, nam mijn tante de telefoon aan. Ze sprak voor mij de verlossende woorden uit: "Het is een meisje". Ik was gelukkig, trots en blij. We sprongen en dansten om de telefoon totdat we het gezicht van tante zagen veranderen, ze keek serieuzer, ernstiger. Er was iets mis.

Noor was geboren met Spina Bifida, ook wel 'open rug' genoemd. De aangeboren afwijking is het gevolg van een ontwikkelingsstoornis van het ruggenmerg en de wervelkolom. We hadden er nooit eerder van gehoord en mijn moeder was er kapot van. Ineens had ik een gehandicapt zusje. Ik hoorde wel eens tijdens visites mensen fluisteren over families met een gehandicapt kind, maar ik had er zelf nooit één gezien. Er heerste een taboe op het hebben van een gehandicapt kind. Je werd anders aangekeken. En nu hadden we er zelf één… zouden mensen nu ook over ons gaan fluisteren?

Toen mijn ouders met Noor thuis kwamen vond ik haar de mooiste baby van de wereld. Mijn moeder, die ik de mooiste moeder van de wereld vond, was veranderd in een stille vrouw. Ze was kapot van de situatie en huilde van binnen, dat houd je zelfs niet voor een achtjarige verborgen. Ik besloot van jongs af aan nooit van haar en Noors zijde te wijken en er te zijn en te helpen waar ik kon. Ik schrok dan ook nooit van de wond op Noors rug, van haar linkerbeen dat verlamd was en van de medicatie die uitgestald stond naast haar bedje.

In 1995 vluchtten we via Turkije naar Nederland. In Turkije werd Noor doodziek en we dachten dat we haar daar zouden verliezen. Op een avond nam ik Noor van mijn moeder over nadat zij haar de hele nacht in slaap had proberen te wiegen. Mama was kapot en ik kon alleen maar denken: hoe kan ik wat van haar pijn wegnemen.

Ik nam Noor van mijn moeder over zodat ze kon slapen en keek naar haar lieve babygezichtje. En daar, op dat moment, beloofde ik haar dat ik voor altijd voor haar zou blijven zorgen. Ik deed haar daar een belofte die ik nog altijd nakom, met genoegen. Noor is mijn alles.

Wat ik toen als kind niet kon weten, is de impact die een gehandicapt kind kan hebben op een gezin. Ik heb mijn ouders zien veranderen. Het verdriet en de zorgen om Noor hebben hen toch andere mensen gemaakt, niet beter, niet slechter, maar gewoon anders. Ook wij, mijn broer en ik, hebben ze moeten missen. Er zijn tijden geweest dat ik mij alleen voelde, dat ik liefde en aandacht miste, maar ik zeurde niet om aandacht. Ik wist dat mijn moeder het te druk had met Noor en ik begreep dat.

Mijn moeder en ik kunnen over veel dingen praten met elkaar, maar bepaalde gesprekken vermijden we omdat we niet willen huilen en omdat we altijd maar sterk willen blijven voor elkaar. Nu werd het tijd om over deze moeilijke periode te gaan praten. We hebben het gehad over hoe het is om een zorgkind te hebben en wat voor impact dat kan hebben op het familieleven en individuen binnen het gezin. Waar ik ook benieuwd naar was, is of er nog een taboe rust op het hebben van een gehandicapt kind binnen gezinnen met een migratieachtergrond. Mijn moeder vertelde me dingen die ik nooit eerder had gehoord zoals over het moment waarop Noor veel pijn had. "Ik hoop dat ze doodgaat want ik wil mijn kind niet zien lijden", heeft ze wel eens gedacht. Luister naar een gesprek tussen mij, Nian Bakal (NTR) en mijn moeder, Ima Bakal.

Taboekind

Luister hier naar de podcast Taboekind van Kleurrijke Kwesties