Schrijfster Lenneke Vente 'Ik weet niet wat er gebeurt, maar dit wil ik niet.'

Neurosarcoïdose

De overkoepelende ziekte van neurosarcoïdose is sarcoïdose. Lenneke: "Dat betekent dat mijn lijf denkt dat er ergens ontstekingen zitten, terwijl die er niet zijn. Daardoor gaan er witte bloedcellen naar bepaalde organen toe. Ze klonteren samen en daar komen klachten van."

Lenneke ontdekte haar ziekte toen ze een bult ter grote van een ei in haar nek voelde. "Op vrijdag kwam ik bij de dokter en op maandag werd ik geopereerd, dat gaf wel aan hoe ernstig ze dachten dat het was."

Tijdens het vrijgezellenfeest van Lenneke raakte de linkerkant van haar gezicht verlamd. De neurosarcoïdose zat in haar hersenen, waardoor haar zenuwstelsel werd aangetast. "Ik weet nog wel dat ik in het ziekenhuis lag en dacht: er gaat echt iets heel erg mis." Lenneke kwam in een overlevingsstand terecht. "Ik weet niet wat er gebeurt, maar dit wil ik niet.'

Moederschap

Lenneke heeft twee kinderen die op hun eigen manier omgaan met de chronische ziekte van hun moeder. Zo zei de zoon van Lenneke op een dag tegen haar: "Ik ben eigenlijk best wel blij dat je ziek thuis bent, want dan hoef ik niet elke dag naar de buitenschoolse opvang." In datzelfde gesprek komt Lenneke er ook achter dat haar zoon denkt dat zij ziek is geworden doordat ze zwanger was van hem. Lenneke: "Op een of andere manier had hij de koppeling gemaakt dat ik door hem ziek was geworden tijdens de zwangerschap. Ik heb hem gelijk uitgelegd dat ik al ziek was voordat hij werd geboren."

Het moederschap brengt, naast veel vreugde, ook chronische rouw met mee. "Als er iemand doodgaat, kun je daarom rouwen en geef je het op een bepaald moment een plek. Maar bij een chronische ziekte word je er steeds weer mee geconfronteerd dat je ziek bent en bijvoorbeeld niet de moeder kunt zijn die je altijd wilde zijn."

Weinig informatie over chronische ziekten

In Nederland zijn er 10 miljoen mensen met een chronische ziekte, van wie er 2,5 miljoen niet of niet volledig deelnemen aan het arbeidsproces. Ondanks dat er zoveel mensen last hebben van een chronische ziekte heeft niemand het erover. Lenneke: "Ik weet nog dat ik naar een boekhandel ging en vroeg of ze ook boeken verkochten over chronische ziektes, maar die bestonden niet. Dat is één van de redenen dat ik een boek heb geschreven over mijn ziekte, want ik stond versteld van hoe weinig informatie je erover kunt vinden."

De blogs die Lenneke bij heeft gehouden heeft zij gecombineerd met haar columns tot een boek getiteld 'Tien onzichtbare jaren'. Alle opbrengsten van het boek gaan naar www.sarcoidose.nl.

Luister de hele uitzending terug.