Verdubbeling sterfgevallen ‘vegetatieve’ patiënten na stopzetten voeding en vocht

De helft van de sterfgevallen bij patiënten met een niet-responsief waaksyndroom vindt plaats na het stopzetten van het kunstmatig toedienen van voeding en vocht. Dat is een ruime verdubbeling van het percentage in vergelijking met 2003, toen dat nog 21 procent was.

Dat zegt specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker aan het Radboud-UMC Willemijn van Erp deze ochtend in Spraakmakers op NPO Radio 1. Zij heeft tussen 2012 en 2018 onderzoek gedaan bij deze patiëntengroep die vroeger als vegetatief omschreven werd en nu in Nederland ongeveer dertig personen telt. De gemiddelde leeftijd van deze patiënten is 45 jaar.

Schijnbaar willekeurige gebeurtenissen zoals het falen van apparatuur kunnen aanleiding vormen voor de keuze om het kunstmatig toedienen van voeding en vocht te staken.

Verkeerde diagnoses

Uit haar onderzoek blijkt ook dat artsen vaak verkeerde diagnoses stellen. 79 procent van de door haar onderzochte patiënten kreeg bij het verlaten van het ziekenhuis een verkeerde of verouderde diagnose, of zelfs helemaal geen diagnose.

De oorzaak hiervoor is onder meer dat Nederland, in tegenstelling tot andere West-Europese landen, tot voor kort geen gespecialiseerde zorg aan deze patiënten bood. Daar lijkt nu verandering in te komen, maar daar is volgens Van Erp en collega's nog een grote inhaalslag te maken.

Van Erp pleit voor meer onderzoek, een landelijk diagnostisch team, en betere revalidatiemogelijkheden voor deze patiënten.

Meer horen?

Deze week was een reportageserie over de langdurige bewustzijnsstoornis te horen bij Spraakmakers. Luister hier deel 1, deel 2, deel 3 en deel 4.