Zeldzame kankersoorten te vaak te laat ontdekt, KWF investeert miljoenen om diagnose te verbeteren

"We zien dat de overlevingscijfers voor veel voorkomende vormen van kanker door de jaren heen flink zijn gestegen, maar patiënten met zeldzame kanker profiteren een stuk minder van de nieuwste ontwikkelingen."

Kleinere overlevingskans

Een kankersoort is zeldzaam als deze bij minder dan 6 op de 100.000 Nederlanders per jaar wordt gevonden. Dat lijkt weinig, maar er zijn veel verschillende zeldzame kankersoorten. Opgeteld gaat het om meer dan 20.000 patiënten per jaar. Hun overlevingskans is een stuk lager dan die van mensen met een vaker voorkomende kankersoort, zoals bijvoorbeeld borst- of darmkanker.

Lange weg naar juiste diagnose

Ook bij de 24-jarige Dennis Warmerdam werd een paar jaar geleden een zeldzame vorm van kanker ontdekt, maar het had heel wat voeten in de aarde voordat de juiste diagnose er was. Dennis hockeyde in die tijd op hoog niveau en was zelfs aanvoerder van Jong Oranje. In 2017 kreeg hij plots last van zijn rechterarm. De pijn werd steeds erger en Dennis ging tot twee keer toe onder het mes. Maar pas na de tweede operatie werd duidelijk dat er een tumor in zijn arm groeide.

Het ging om een zeldzame vorm van kanker, een zogeheten wekedelentumor. De tumor groeide hard en hockeyen op topniveau was geen optie meer. De ernstig zieke Dennis kreeg chemokuur, maar deze sloeg helaas niet voldoende aan. Amputatie van de rechterarm leek de enige mogelijkheid om zijn leven te redden.

Extra uitdagingen

De kennis over zeldzame tumoren is nu nog te veel verspreid over verschillende ziekenhuizen, stelt Van De Gronden: "Patiënten en artsen staan daardoor voor extra uitdagingen: de diagnose duurt langer, er zijn minder behandelmogelijkheden en er is vaak minder informatie over de ziekte beschikbaar." Met het financiële impuls hoopt KWF Kankerbestrijding dat onderzoekers en behandelaars kennis en krachten beter bundelen en daarmee de perspectieven voor deze grote patiëntengroep duidelijk verbeteren.

Ook over wekedelentumoren is relatief weinig bekend, maar toch ging Dennis op zoek naar alternatieven om amputatie van zijn rechterarm te voorkomen. Uiteindelijk kwam hij terecht in het AMC in Amsterdam waar artsen dankzij een ingewikkelde experimentele operatie zijn arm kon redden. Een groot stuk weefsel uit de arm van Dennis werd hierbij verwijderd en vervangen door weefsel en huid uit zijn bovenbeen.

'Wonder dat ik weer kan hockeyen'

Inmiddels gaat het zo goed met Dennis dat hij zelfs weer op het hoogste niveau hockey speelt. "Het is echt een wonder dat dit nu weer kan. De artsen zeiden dat ze gewoon hun werk hebben gedaan, maar voor mij is dit zo'n enorm cadeau."

Dennis is nu actief als ambassadeur voor KWF Kankerbestrijding. Hij is heel blij met de financiële ondersteuning voor onderzoek naar zeldzame kankervormen: "Er is vaak nog heel weinig informatie voor patiënten beschikbaar, de medische kennis van zeldzame tumoren moet veel breder gedeeld worden. Dan kunnen er ook snellere en betere behandelingen ontwikkeld worden, zodat uiteindelijk meer mensen kanker genezen. Alle vormen van kanker, ook de zeldzame."

Radio EenVandaag

Dit artikel is een bijdrage van Radio EenVandaag, elke werkdag tussen 16 en 17 uur op NPO Radio 1. Meer over de uitzending is te vinden op EenVandaag.nl, Facebook of op Twitter.