ALS-patiënten verdwalen in woud van zorgloketten en krijgen niet op tijd juiste zorg: 'Ik moest 5 maanden wachten op rolstoel'
- Nieuws
- ALS-patiënten verdwalen in woud van zorgloketten en krijgen niet op tijd juiste zorg: 'Ik moest 5 maanden wachten op rolstoel'
ALS-patiënten hebben niet alleen nog kort te leven, de wirwar aan verschillende instanties en geldpotjes maakt het daarnaast ook lastig om snel de juiste zorg te krijgen. Gerben Gravendeel heeft ALS en vertelt in Radio EenVandaag dat hij niet meteen wist waar hij moest beginnen. "Het duurde behoorlijk lang voordat ik wist waar ik moest zijn."
Video niet beschikbaar
In de praktijk liep hij aan tegen de vele verschillende zorgloketten. "Als je bijvoorbeeld een rolstoel nodig hebt, gaat dat via de WMO. Op het moment dat er aanpassingen aan de rolstoel moeten worden gedaan, bijvoorbeeld een armondersteuning of een tafeltje, dan moet dat verstrekt worden door de zorgverzekeraar." Twee verschillende partijen, die samen bezig zijn met een hulpmiddel.
5 maanden wachten op rolstoel
Van de eerste aanvraag van Gravendeel voor een rolstoel, totdat hij hem daadwerkelijk in huis had, was hij vijf maanden verder. En dat kan voor Gravendeel kostbare tijd zijn. "Daar ging ook echt de zaak mis. De armondersteuning moest worden aangevraagd, maar toen ik hem eenmaal had, kon ik hem al niet meer gebruiken."
Ricardo Bronsgeest van Spierziekten Nederland zegt dat het probleem hem echt zit in het systeem en de snelheid. "Je hebt meerdere loketten nodig om het totaalplaatje rond te krijgen. En tegelijkertijd hebben die loketten allerlei afwegingen-systemen welke zorgmiddelen ze aan welke patiënten gaan verstrekken."
Eén zorgloket
Volgens Bronsgeest is de traagheid van de systemen en de complexiteit van de verschillende zorgloketten een probleem dat breed leeft onder ALS-patiënten. "Binnen een paar jaar wordt alles afgenomen." Bronsgeest: "Het liefst wil je natuurlijk dat er maar één zorgloket is."
Ondertussen maakt Gravendeel zich hard om de huidige situatie te veranderen. "Dat kost mij ongeveer 20 uur per week. Wanneer ik één aanspreekpunt zou hebben, zou mij dat echt heel veel tijd schelen. Heel veel partijen begrijpen de urgentie ook niet."
Afspraken niet nakomen
Gravendeel maakt zich er kwaad over, voor als partijen hun afspraken niet nakomen. "Toen ik een tillift nodig had, is er vervolgens 5 keer de verkeerde tillift bezorg. Een lift die we niet besteld hadden en die paste bij mijn ziektebeeld. Bronsgeest van Spierziekten Nederland: Als er één aanspreekpunt komt, wil je daar ook de expertise hebben zitten. Iemand die de andere organisaties gaat uitleggen dat de rolstoel gisteren bezorgd had moeten zijn."
Radio EenVandaag
Dit artikel is een bijdrage van Radio EenVandaag, elke werkdag tussen 14 en 16 uur op NPO Radio 1. Meer over de uitzending is te vinden op EenVandaag.nl, Facebook of op Twitter.
Gerelateerd
