Witte Raven buigen zich over medisch onverklaarbare klachten: 'Wij helpen huisartsen'

Groep Raven

Waar komt de naam vandaan? "Een witte raaf is een zeldzaam dier. Binnen de geneeskunde staat deze term dan ook voor zeldzame ziektebeelden", legt Drent uit. De groep bestaat op dit moment uit zeventien leden: "De groep bestaat voornamelijk uit gepensioneerde huisartsen, maar er zitten ook specialisten en medisch studenten bij de Witte Raven." De groep is ooit opgericht door twee huisartsen die zelf onverklaarbare klachten hadden. "Door hun eigen zoektocht zijn ze erachter gekomen wat er aan de hand was. Daarna wilden ze via een soortgelijke weg ook andere patiënten helpen", vertelt de hoogleraar.

Huisartsen

De Witte Raven behandelen zelf geen patiënten: "Wij helpen huisartsen. Als de huisarts er niet uitkomt bij een patiënt, kunnen ze het ziektebeeld bij ons indienen. Wij helpen dan bij de zoektocht, maar de huisarts blijft hoofdverantwoordelijk voor de begeleiding van de patiënt", legt Drent uit. De huisartsen krijgen dan adviezen van de Witte Raven: "We adviseren ze om nog een keer naar iets specifieks te kijken, of om de klachten vanuit een andere hoek te belichten."

Ook helpen de Witte Raven bij het ordenen en samenvatten van de dossiers van patiënten: "Op die manier kun je bepaalde oorzaken van ziektebeelden uitsluiten." De ziektebeelden die voorbijkomen, zijn heel uiteenlopend, vertelt de Witte Raaf: "Bijvoorbeeld binnen de interne geneeskunde of de neurologie; het kan heel breed liggen. Er is niet echt een specifieke klacht die vaker voorbijkomt."

Toch kunnen de Raven niet altijd helpen bij het vinden van een oplossing. "Het blijkt dat bij maximaal 30% van de zaken die we aangeboden krijgen, een oplossing wordt gevonden", legt Drent uit.

Gerustgestelde patiënten

De patiënten die geholpen worden door de Witte Raven, hebben vaak een lange zoektocht achter de rug: "Ze worden doorverwezen van specialist naar specialist, en ondertussen blijven de klachten aanhouden." De lange zoektocht verlaagt de kwaliteit van leven van de patiënten. "Daarom is hulp in die zoektocht zo belangrijk", vertelt Drent. De hulp bij de zoektocht is ook bedoeld om de patiënten gerust te stellen: "Patiënten krijgen bij onverklaarbare klachten soms te horen dat ze er maar mee moeten leren leven. Wij willen laten merken dat ze serieus genomen worden en dat er aandacht aan hen besteed wordt."

Epilepsie

Één ziektebeeld is de hoogleraar bijgebleven: "Dat was een jongetje van zes dat een paar keer per week aanvallen kreeg. Niets hielp: specialisten konden de oorzaak niet vinden en ook medicatie hielp niet." Uiteindelijk hebben de Raven het advies gegeven om nog een keer naar een expertisecentrum te gaan. "Daar kwam uit dat de jongen een speciale vorm van epilepsie had. Tegenwoordig helpt de medicatie die hij krijgt", vertelt Drent.