Goede zaak dat NIPT gratis wordt? 'Sociale druk om kind met Down niet te houden, kan toenemen'

Met de NIPT (niet-invasieve prenatale test) kunnen tijdens de zwangerschap verschillende afwijkingen worden opgespoord. Niet alleen het Down-syndroom, maar ook het edwardssyndroom (trisomie 21) en het patausyndroom (trisomie 13).

Waar zwangeren de afgelopen jaren 175 euro betaalden voor de test, wordt deze nu gratis. Een goede zaak, vindt Erik Sistermans. Hij is hoogleraar Humane Genetica van het Amsterdam UMC en leidde de afgelopen jaren studies naar de NIPT. "Veel zwangere vrouwen hebben namelijk moeite om die 175 euro te betalen."

Linda Germs heeft dubbele gevoelens bij het nieuws dat de test gratis wordt. Haar eigen zoon Lukas (18) heeft ook Down-syndroom. Overigens kijkt ze niet negatief naar de test zelf: "De test zelf vind ik echt een vooruitgang, omdat het geen gevaar meer voor het kind oplevert."

Automatisme

"Dat de test gratis wordt, lijkt aan de ene kant heel mooi", zegt Germs. "Maar waar ik bang voor ben, is dat hij standaard wordt. Dus dat men niet meer gaat nadenken: wil ik die test echt zelf doen, of doe ik ‘m omdat eigenlijk iedereen dat van mij verwacht omdat-ie er is?"

Als de test aangeeft dat je kindje een verhoogde kans heeft op een afwijking en dit blijkt zo te zijn, dan moet je gaan beslissen over leven of dood van het kind, zegt Germs. Zelf ontdekte ze pas na de geboorte dat haar zoontje het Down-syndroom had. "Inmiddels heb ik 18 jaar ervaren dat mijn angst ervoor onterecht was. Want we hebben een heel mooi leven en hij is heel gelukkig."

Ze is blij dat ze destijds niet zo’n beslissing heeft hoeven nemen, vertelt ze. "Ik krijg wel vaak de vraag: wist je het? Mensen gaan er eigenlijk vanuit dat als ik het had geweten, dat ik dan misschien wel een andere keuze had gemaakt."

Sociale druk

Nu er geen drempel meer is om te kunnen testen, leidt deze sociale druk ertoe dat je dit ook moet gaan doen, vreest ze. "Dat klinkt heel zwaar, maar wij horen het wel veel."

Het is dan ook belangrijk dat zorgverleners zoals verloskundigen heel zorgvuldig zijn om hier neutraal over te praten, vindt ze. Zo werd haar destijds zelf medegedeeld dat haar kindje 'helaas' Down-syndroom had, terwijl dit voor henzelf geen probleem was. "Down-syndroom wordt door veel mensen toch gezien als iets wat je liever niet wil."

Counselen

Volgens Sistermans wordt er in het RIVM-programma veel aandacht besteed aan counseling. "Verloskundigen moeten ook allemaal verplicht cursussen volgen en examens doen om dit te mogen counselen."

Zo is het van belang dat zij eerst aan de cliënt vragen of zij iets willen weten over prenatale testen, zegt hij. "Dan kan je dus meteen al zeggen: nee, en dan is het klaar."