Blinde vlekken opsporen in de zorg: een bijzonder onderzoeksproject met buitenstaanders

Vreemde snuiter

Stel: je werkt als zorgmedewerker met verstandelijk gehandicapte mensen binnen een gesloten zorginstelling. Op een dag komt er een vreemde snuiter, zonder enige ervaring in de zorg, meekijken met jouw cliënt en die mag vertellen wat er in zijn of haar ogen allemaal opvalt en anders moet. Het klinkt misschien gek, maar toch werd hier twee jaar geleden toe besloten. Het was de start van onderzoeksproject Wave.

Wave is een initiatief van de universiteit, zorgaanbieders en het CCE - centrum voor consulatie & expertise. Veertien mensen met een bijzondere achtergrond werden gevraagd mee te kijken met cliënten met een ernstige verstandelijke beperking of moeilijk verstaanbaar gedrag met wie behandelaren waren vastgelopen. Twee jaar lang, één dagdeel per week, mochten zij, als zogenaamde ‘buitenstaanders’ hun frisse blik werpen op een cliënt die aangemeld was voor dit onderzoek; mensen bij wie de zorg dreigde te stranden.

Wat kan een muzikant bereiken wat een zorgverlener niet kan?

Drummer Nout deed ook mee aan Wave. Vol enthousiasme stort hij zich op de hoofdpersoon aan wie hij werd gekoppeld: Henk, een 35-jarige autistische man met het syndroom van Down. Het blijkt niet eenvoudig om inzicht te krijgen in de diepere behoeften van een volwassen man die alleen onbegrijpelijke geluiden produceert. En wat kan een muzikant bereiken wat een zorgverlener niet kan?

Nout, die een dagboek bijhield van zijn ervaringen, vraagt het zichzelf ook af: “Ben ik het waard om die onderzoeker te zijn, ben ik het waard om hiermee mijn geld te verdienen?” Toch doet hij alles wat in zijn macht ligt om Henk te bereiken, onder meer door een hang voor hem mee te nemen; een instrument dat makkelijk te bespelen is, maar waarschijnlijk te duur om voor de bewoners aan te schaffen.

Podcastmaker Mirjam van Biemen is getrouwd met Nout en maakte zo het proces van dichtbij mee. Ze zag zijn dromen en de frustraties tijdens het onderzoek en besloot om opnames te maken. Ook volgde ze twee andere buitenstaanders om te zien waar zij tegenaan liepen. Lukte het hen om daadwerkelijk veranderingen door te voeren binnen de hoog complexe zorg, in een tijd waarin checklists en protocollen leidend zijn? In de documentaire De Buitenstaanders volgt Mirjam de drie zorg-ontregelaars in het laatste jaar van het project, waarin hoop en wanhoop elkaar afwisselen.

De flexibiliteit van het zorgsysteem

Een van de buitenstaanders is Heilsoldaat Jan, een man met een indrukwekkende grijze baard en een zwaar Haags accent. Jan werd gekoppeld aan hoofdpersoon Mark, een 34-jarige man met de verstandelijke vermogens van een tweejarige. Wat Jan meteen opviel is dat de zorgverleners nauwelijks iets over zijn cliënt wisten, behalve dat hij agressief was. Daardoor, zegt Jan, krijgt Mark te weinig aanraking en liefde, en dus bedacht hij een oplossing: een sekswerker.

Jan: “Ik denk dat het ook wel een bepaald rustpuntje kan zijn: een keer per maand even knuffelen en aan de borst leggen, net zoals vroeger bij zijn moeder. Dat is gewoon rustgevend, zeg maar.” Of de zorgverleners en de familie van Mark er net zo over denken, is echter de vraag.

Het voorstel van Jan maakt duidelijk dat het Wave-project ook een soort test is, waarin de flexibiliteit van het zorgsysteem op de proef wordt gesteld. De buitenstaanders werden binnengebracht om buiten de box te denken, maar de vraag is hoeveel creativiteit de zorg kan verdragen.

Daadwerkelijke veranderingen

Toch weten de bevlogen outsiders ook echt dingen te veranderen. Zoals social designer Anne, die opmerkte dat cliënt Rian haar medebewoners amper zag: “Om iemand 22 uur per dag op een kamertje van nog geen 12 vierkante meter te hebben, dat is gewoon best wel een heftig bestaan.” Sinds Annes komst is het gelukt om Rian veel vaker buiten te krijgen en vaste routines in te bouwen, waardoor ze zichtbaar is opgeknapt. Anne vraagt zich alleen af of alle verbeteringen zullen wordt voortgezet nu de tijd voor de buitenstaanders er bijna op zit.