Ouders met autisme: 'Ik werd nooit geknuffeld'

Terugkijkend op zijn jeugd concludeert Peter Staal dat hij eigenlijk nooit kind heeft kunnen zijn. "Ik moest het in mijn eentje zien te rooien", zegt Staal. Hij vindt dat er te weinig aandacht is voor kinderen die opgroeien bij ouders met autisme. "Ik heb een heel laag zelfbeeld."

Dat herkent Hester Lever, die tot nu toe als een van de weinigen onderzoek deed naar kinderen van ouders met autisme. Naast een laag zelfbeeld kampen deze volwassenen volgens haar vaak met onzekerheid, hebben ze moeite met relaties aangaan en sociale vaardigheden. Hoe dat komt? "Een gemis aan veiligheid, geborgenheid en een tekort aan emotionele wederkerigheid", somt Lever op. "Dat kan leiden tot lichamelijke en psychische klachten." Volgens Staal is het vooralsnog een "blinde vlek" voor de geestelijke gezondheidszorg.

Nooit geknuffeld

Ook Nan weet hoe het is om op te groeien bij ouders met autisme. Ze is een van de oprichters van Kind van Auti, een stichting voor kinderen met autistische ouders. "Ik ben mij al jong gaan aanwennen om het niet over mijn gevoelens te hebben." Voor houvast raadpleegde haar moeder het veelgelezen opvoedingsboek van de Amerikaanse dokter Benjamin Spock.

Aan het einde van haar leven besefte haar moeder dat ze steken had laten vallen en vroeg ze wat ze fout had gedaan. "'Je hebt mij nooit aangeraakt', zei ik toen. Toen zei ze in alle eerlijkheid dat ze niet wist dat dat moest." Het stond immers niet in het opvoedingsboek van dokter Spock.

Voor de buitenwereld is niet altijd even zichtbaar dat er iets niet goed gaat, meent Lever. "Deze gezinnen hebben aan de buitenkant weinig problemen. Kinderen krijgen over het algemeen eten, zijn gewoon gekleed en soms zijn mensen ook wel sociaal actief. Er valt niet zoveel op."

Wanhopig gevoel

De 32-jarige Mathilde van der Westelaken heeft zelf autisme en dat zit haar kinderwens deels in de weg. "Kan ik dat eigenlijk wel?", vraagt zij zich af. "Als ik heel moe ben, word ik ziek. Dan krijg ik koorts of pijn in mijn lijf en val ik een paar dagen uit." Ze paste een jaar lang geregeld op haar neefje en dat bleek niet altijd makkelijk. Zo was er een dag in december toen ze zelf al aardig moe was en haar neefje weigerde te slapen. "Toen kreeg ik zo'n wanhopig gevoel. Hoe moet ik dit doen als het om mijn eigen kind gaat?"

Maar het kan heus, laat Jasper Wagteveld zien. Hij heeft autisme en is vader van de driejarige Max. Samen volgen ze al geruime tijd speltherapie om de band tussen vader en zoon te versterken. "Dat gaat eigenlijk heel goed", zegt Wagteveld die door de speltherapie ook leert om te kijken wat zijn zoon wil.

Lever vindt dat mensen met autisme zelf moeten oordelen over hun kinderwens. "Ik ben de laatste die zegt dat mensen met autisme geen kinderen mogen krijgen. Het is alleen wel belangrijk dat we weten hoe we deze mensen met een heel klein beetje hulp zo goed mogelijk helpen om te functioneren in deze maatschappij."

Luister hier naar de reportages van Maarten Bleumers: Deel 1, deel 2, deel 3, deel 4 en deel 5.

Autismeweek

In het kader van de Autismeweek wordt deze dagen aandacht gevraagd voor de omstreeks 190 duizend Nederlanders met autisme. Verslaggever Maarten Bleumers maakte voor Spraakmakers een reportage over kinderen die ouders met autisme hebben.