Hoe moeten jongvolwassenen omgaan met seksuele bijwerkingen kanker: 'Ik was súperonzeker'

"Je hebt directe effecten zoals erectieproblemen of vaginale droogte", vertelt onderzoeker Vicky Lehmann, "en je hebt bijwerkingen: dat je kaal wordt, littekens hebt of dat je heel veel aankomt. Dat zijn dingen waardoor je je ongemakkelijk en niet fijn voelt in je lijf. Dan wordt het een seksueel ingewikkeld verhaal voor jezelf en je partner."

In haar onderzoek ziet Lehmann dat jongvolwassen kankerpatiënten in het 'begin in een overlevingsmodus komen'. "Daarna vallen ze in een zwart gat en komen de emotionele bijwerkingen van het verhaal pas. Hoe ga je daarmee om als je opnieuw gaat daten; hoe vertel je dat aan een nieuwe of je huidige partner?"

Overlevingsstand

Die problemen herkent Suzan Koenis als geen ander. Ze kreeg twaalf jaar geleden, op haar tweeëntwintigste, acute leukemie en drie jaar later nog eens baarmoederhalskanker. "De gevolgen van kanker waren heel zwaar. Ik heb voor de leukemie een stamceltransplantatie gehad, waarna ik acht dagen op de ic heb gelegen; niet wetende of ik dat zou overleven. Ik was kaal en tien kilo aangekomen door al het vocht dat ik vasthield. Ik was súperonzeker over mezelf." Maar daar werd ze door artsen niet in bijgestaan.

"De dag nadat ik de diagnose had gekregen, kreeg ik te horen dat ik geen kinderen meer kon krijgen. Je zit dan zo in overlevingsstand en gaat maar door; het was allemaal normaal dat het zo ging. Het was 'normaal' dat ik 21 weken in quarantaine lag. Achteraf dacht ik pas: wat heb ik allemaal meegemaakt en hoe ga ik daarmee om?" Dat onderwerp bespreekbaar te maken bij artsen ging niet. "Ik was daar niet mee bezig: ik kreeg op donderdag te horen dat ik leukemie had en op vrijdag startte de chemo al."

Terugkeer in maatschappij

"Ik had eigenlijk gewild dat er een gesprek had plaatsgevonden, voordat ik daadwerkelijk terugkeerde naar de maatschappij", vertelt Koenis. "Ik zat in een bubbel van 21 weken quarantaine en toen ging ik naar huis. Ik wilde de maatschappij in: niet meer ziek zijn en zielig gevonden worden." Ze wilde weer werken en naar school. "Mijn leven viel in duigen toen ik de diagnose kreeg."

"Pas twee jaar later kwam de mentale klap", vertelt ze. "Toen ik de diagnose baarmoederhalskanker kreeg. Toen pas realiseerde ik dat ik het niet had verwerkt en ging ik in gesprek met een psycholoog. Ik had eigenlijk bij mijn terugkeer in de maatschappij willen weten wat me te wachten stond; hoe ik mijn leven weer op had moeten pakken. Ik was kaal toen, ik had geen slijmvliezen meer; dat was allemaal kapot gemaakt. De eerste keer intiem zijn met je partner was heel erg lastig, voor ons allebei. Mijn ex vond dat toen heel moeilijk, hij was bang om mij pijn te doen."

Toen die relatie strandde en Koenis twee jaar later haar huidige partner ontmoette, stond ze voor nieuwe problemen: "Hoe ga ik hem vertellen dat ik kanker heb gehad en dat ik geen kinderen meer kan krijgen. Hoe gaat hij daarop reageren?" Over dat soort vraagstukken had ze zorgverleners niet gehoord.

Bespreekbaar

Tegenwoordig is Koenis actief als ambassadeur bij stichting AYA, die passende zorg wil voor jongvolwassenen met kanker. "Zij hebben andere zorg nodig dan kinderen of bijvoorbeeld 40-plussers", weet Koenis uit ervaring. Ze wil begeleiding van een mental coach of maatschappelijk werker en aandacht voor de problemen van jongvolwassenen. "Of handvatten krijgen om samen met je partner naar toe te groeien: hoe ga je om met kinderloosheid en wat zijn je wensen?"

Volgens Lehmann worden jonge patiënten in de praktijk niet goed voorgelicht over bijwerkingen, waardoor de klap harder binnenkomt. Maar, zegt ze, zorgverleners vinden het ook lang niet altijd makkelijk om hierover voor te lichten. Al staan bijvoorbeeld verpleegkundigen wel welwillend tegenover het bespreken van zaken buiten kanker. En alleen al iets bespreekbaar maken helpt al, zegt ze. "Vaak begint het bij het openen van een gesprek. Dan weet je als partner dat je mag beginnen over seks, in plaats van dat ze ervan uitgaan dat ze geen zin hebben of zich niet willen opdringen.