Boek over overleden kankerpatiëntje Juul maakt veel los

Bijna tien jaar geleden ontdekten artsen bij Juul, de toen 12-jarige dochter van Ellen Eerdhuijsen, een hersenstamtumor. Niet lang daarna overleed Juul. Ellen en ambulancebroeder Menno Hagemeijer hebben eind januari van dit jaar een boek over de laatste maanden van Juul uitgebracht: 'Altijd op zoek naar en feestje'.

Juul stond in 2014 op en zag dubbel. Een bezoek aan het ziekenhuis en na meerdere artsen te hebben gezien was de diagnose bekend. Juul zou niet lang meer te leven hebben. "Juul was 12 jaar dus ze kon en mocht bij alle gesprekken met de artsen aanwezig zijn. Ze zat dus ook bij het gesprek waarin we hoorden dat ze nog maar een halfjaar te leven zou hebben. Daar ben ik heel boos over geweest", vertelt moeder Ellen in WNL In de Kantine op NPO Radio 1. "Achteraf gezien was het toch fijn dat ze erbij zat, want hoe ga je aan je kind vertellen dat ze niet lang meer te leven heeft?"

Juul was altijd positief ingesteld, maar het leven van Ellen en haar gezin veranderde in één klap. "Ik kon met haar geen plannen meer maken over naar welke middelbare school ze zou gaan bijvoorbeeld. Wij hadden ineens gesprekken over wat Juul aan wilde op haar eigen uitvaart. Het voelde alsof ik faalde als moeder."

Juul bouwde ondertussen een bijzondere band op met ambulancebroeder, Menno Hagemeijer, co-auteur van het boek. Menno: "Juul nam direct de regie over. Ze wilde haar familie laten genieten. Vooral haar 9-jarige broer wilde ze ontzien van alle zorg." Menno werkt ook al meer dan tien jaar als vrijwilliger voor Make-A-Wish en begeleidde Juul en haar gezin bij haar laatste wens. Dat was naar de Efteling en de Beekse Bergen.

Ellen: "Ik had Menno liever niet willen leren kennen, want dan was Juul er nog geweest. Maar ik ben Menno ontzettend dankbaar voor wat hij heeft gedaan en heeft betekend voor ons." Later was Menno ook aanwezig bij de uitvaart van Juul. "Dat doe ik normaal gesproken nooit bij de kinderen die ik verzorg, maar Juul zat in mijn hart."

"De laatste maanden van Juul waren niet allemaal verdrietig. We hebben ook ontzettend gelachen met elkaar", vertelt Menno. Hij duwde vaak haar rolstoel en dan hadden ze de grootste lol samen. Dat beaamt moeder Ellen. "Vooral in het ziekenhuis hebben we regelmatig lachbuien gehad, Juul wist er altijd wel wat van te maken."

Toch diende de dood zich snel aan. "De glans was op een gegeven moment uit haar ogen. Juul zei dat ze veel pijn had aan haar hoofd en ik wilde dat het voor haar stopte, maar ik ben haar moeder dus ik wilde haar ook niet kwijt", vertelt Ellen. "Ik moest haar beloven dat ik mijn verjaardag zou vieren. Een paar maanden na haar dood werd ik 40 jaar. Voor haar heb ik het gevierd."

Pas jaren later bundelde Ellen haar dagboekfragmenten en foto's die ze maakte van de laatste maanden van het leven van Juul tot een boek. Menno hielp haar daarbij. De opbrengst van het boek gaat volledig naar onderzoek voor hersenstamkanker.