'Patiënten met een zeldzame ziekte over het hoofd gezien'

'Patiënten met een zeldzame ziekte worden vaak over het hoofd gezien. Farmaceuten moeten eerder en meer met patiënten praten om goede producten te maken.' Dat stelt Cor Oosterwijk van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) bij Dit is de Dag in aanloop naar Nationale Zeldzame Ziektendag. 

Oosterwijk ziet bijvoorbeeld dat fabrikanten niet altijd een goed beeld hebben van welke symptomen patienten het meeste last hebben. 'Als je een zeldzame ziekte hebt en je hebt pijn en vermoeidheid, waar wil je dan een medicijn voor?' 

Peter Bertens van de De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, de branchevereniging van farmaceutische bedrijven, gaat graag in gesprek. 'Patiënten hebben dankzij het internet een steeds groter wordende stem en daar hebben de bedrijven zeker oog voor.'