Zelf op zoek naar een medicijn voor je kind

Nauwelijks informatie, geen aandacht, geen onderzoek, geen medicijn: het is het lot dat bijna alle patiënten met een zeldzame ziekte treft. Dus gaan deze patiënten, of hun ouders, nu steeds vaker op eigen houtje op zoek naar een medicijn. Amerikaanse ouders hebben nu zelfs in China een proefmuis laten maken in de hoop dichter bij een medicijn voor hun zieke zoontje te komen. Ook een Nederlandse moeder is bij dit project betrokken. 

Is er sprake van een opkomende doe-het-zelf-beweging onder patienten en hun ouders? Haikje Verberk is de moeder van Mees en betrokken bij het project van de Amerikaanse ouders, en hoogleraar genoomanalyse Bert Smeets bespreken het in De Nieuws BV.