De Nacht van BNNVARA Jan-Matthijs van Eendenburg over metabole ziekten

"Metabole ziekten zijn de meest dodelijke ziekten onder kinderen," vertelt Jan-Matthijs van Eendenburg, "maar veel mensen hebben er nog nooit van gehoord". Hij is directeur van Metakids, een stichting die zich inzet voor onderzoek en bekendheid over metabole ziekten.

"Kinderen met een metabole ziekte worden geboren met een 'foutje' in hun DNA. Wanneer beide ouders het gen dragen, is er een kans van 25 procent dat hun kind geboren wordt met een metabole ziekte. De ouders zijn zelf niet ziek en weten dus helaas niet dat ze drager van een gen zijn," aldus Van Eendenburg.

In Nederland zijn er zo'n 10.000 gezinnen die te maken krijgen met deze ziekten. Het ziektebeeld loopt sterk uiteen, maar kinderen gaan lichamelijk en fysiek steeds verder achteruit. Voor 85 procent van de patiënten is geen behandeling mogelijk, kinderen worden vaak tussen de 10 en 30 jaar oud. Voor 15 procent is wel behandeling mogelijk, maar blijven hun leven lang bezig met hun ziekte.

Metakids probeert zo veel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. "We hopen dat in de toekomst voor 50 procent van de kinderen een behandeling mogelijk is." Dit jaar is Metakids het goede doel van 3FM Serious Request, van 18 tot en met 24 december zamelt de radiozender geld in voor Metakids. "Dat is fantastisch," stelt van Eendenburg. "Niet alleen het geld wat wordt ingezameld, de aandacht voor Metabole ziekten vind ik net zo belangrijk. Elke dag wordt er een kindje geboren met een metabole ziekte, die erkenning is belangrijk voor alle families die hier mee te maken krijgen."