Nederland telt 1,5 miljoen doven en slechthorenden. Waarom krijgen zij geen speciale zorg?

Elke week kruipt er namelijk een andere wetenschapper in de pen om via het X-account van de Universiteiten van Nederland iets te vertellen over de wereld van de wetenschap. Deze week is het de beurt aan Anika Smeijers. Anika is kinderarts sociale pediatrie en taalkundige gespecialiseerd in gebarentaal. Ze doet onderzoek naar de medische zorg voor doven en slechthorenden.

Ben je zelf slechthorend of doof? Lees hieronder het volledige transcript van dit interview:

Stijn: Wetenschap in 280 tekens. En van de Universiteit van Nederland gaan we naar de Universiteiten van Nederland. Elke week kruipt er namelijk een andere wetenschapper in de pen om via het X-account van die Universiteiten van Nederland... iets te vertellen over de wereld van de wetenschap. Deze week is het de beurt aan Anika Smeijers. Anika is kinderarts sociale pediatrie en taalkundige gespecialiseerd in gebarentaal. Ze doet onderzoek naar de medische zorg voor doven en slechthorenden. Hele goeiemorgen, Anika.  

Anika: Goeiemorgen. 

Stijn: Leuk dat je bij ons aan de lijn hangt. Je bent al druk aan het posen op X. Krijg je ook veel reacties?  

Anika: Ja, het is natuurlijk leuk om te merken op zo'n account met heel veel volgers  dat je ook een hoop reacties krijgt op alles wat je plaatst.  

Stijn: Dat lijkt me ook wel. Ik heb meteen een prangende vraag. Ik las het net voor, je bent kinderarts sociale pediatrie. Ik heb nog nooit van dat woord gehoord. Wel van kinderarts, maar niet van sociale pediatrie. Wat is dat?  

Anika: Nee. Net zoals je een subspecialisatie kan hebben als kinderneuroloog dat je alles weet van de hersenen en van de zenuwen of bijvoorbeeld kindercardioloog waarbij je alles weet over het hart kan je ook een subspecialisatie doen in de sociale pediatrie. En dat betekent eigenlijk dat je alles weet op het grensvlak tussen het lichaam, de somatiek en de psychiatrie. En alles waar de complexere sociale omgeving bij komt kijken. Dus dan kan je denken aan kinderen met ontwikkelingsproblemen, maar ook bijvoorbeeld eetstoornissen waar natuurlijk ook heel erg het eten en het lichamelijke en het psychische samenhangt. Eigenlijk alle vormen van kindermishandeling waar dat ook lichamelijk meespeelt valt daar onder. Lichamelijk onbegrepen klachten. Wat niet altijd betekent dat het niet in het lichaam zit, maar wel meer gepuzzeld moet worden. Dus dat zijn voorbeelden.  

Stijn: Jeetje, een belangrijke specialisatie lijkt me zo.  

Anika: Ja, ik vind van wel. Maar ja, ik ben daar natuurlijk een beetje bevooroordeeld in aangezien ik dat ben gaan doen ook.  

Stijn: Dat begrijp ik. En je doet verder ook onderzoek naar de medische zorg voor doven en slechthorenden. Is dat dan ook onderdeel van die sociale pediatrie? Of staat dat daar los van?  

Anika: Het is bij mij in ieder geval los daarvan ontstaan. Het is wel een onderzoeksgebied wat er op zich ook enigszins onder zou kunnen vallen. Maar ik ben al veel langer onderzoek aan het doen naar de medische zorg van doven en slechthorenden. Dat is eigenlijk al tijdens mijn opleiding tot arts begonnen en geleidelijk aan uit de hand gelopen. Dus het is niet vanuit de sociale kindergeneeskunde zelf dat ik dit ben gaan doen.  

Stijn: Nee. Maar spreek je als kinderarts dan wel vooral met doven en slechthorenden kinderen?  

Anika: Het is eigenlijk heel gek, maar nee, eigenlijk niet. We hebben in Nederland geen gespecialiseerde medische zorg voor doven en slechthorenden kinderen. Dus we hebben niet ergens een polikliniek zitten waar bijvoorbeeld dovo kinderen die op een andere plek vastlopen in de zorg, terechtkomen. Dus net als iedere andere kinderarts kom ik af en toe een dovo of een slechthorende patiënt tegen. Maar in mijn gewone dagelijkse werk niet meer dan een andere kinderarts. Ik werk wel ook onder andere als consulent voor de CCE dus het Centrum voor Consultatie en Expertise waar mensen worden gevraagd op momenten dat ergens iemand is vastgelopen in de zorg. Ja, en dan word ik er als consulent bij gevraagd op het moment dat een dove of slechthorende patiënt is vastgelopen in de zorg.  

Stijn: Dat lijkt me ook wel belangrijk inderdaad. Want waarom zou zo'n patiënt vastlopen in de zorg? 

Anika: Het is zo'n brede vraag.  

Stijn: Er zijn gewoon heel veel redenen waardoor dat zou kunnen.  

Anika: Sowieso, ja. Wat je eigenlijk ziet, pakken we hem even de andere kant op, maar qua doven en slechthorenden wat die tegenkomen in de zorg zijn een beetje hetzelfde soort barrières als wat patiënten uit etnische minderheidsgroepen tegenkomen. Dus je hebt talige barrières, barrières in kennis en soms ook culturele barrières. En dat zijn dingen waar het in ieder geval mis kan lopen in de zorg. Degene die echt helemaal zijn vastgelopen, ja, daar spelen natuurlijk altijd een heleboel dingen tegelijk een rol. 

Stijn: Ja, maar er zijn best wel veel mensen die doof of slechthorend zijn. Volgens mij iets van anderhalf miljoen mensen in Nederland alleen al. Waarom zijn er dan geen speciale artsen voor die doelgroep? 

Anika: Ja, dat is wel een goede vraag. In de psychische hulpverlening hebben we dat wel. Dus we hebben een gespecialiseerde psychiatrische hulpverlening voor doven en slechthorenden. We hebben dat in Nederland ook in de ouderenzorg. Dus bijvoorbeeld in Ede hebben we een heel groot verzorgingshuis en verpleeghuis staan specifiek voor doven en slechthorende ouderen. En voor de algemene lichamelijke zorg als je het eventjes zo schrijft, hebben we dat in Nederland niet. Maar in sommige andere landen is dat er wel. In bijvoorbeeld Engeland zijn daar verschillende soorten van zorg en verschilt dat ook per land. Dus je hebt Scandinavische landen waar je huisartsenposten hebt of huisartsenpraktijken die gespecialiseerd zijn in zorg voor doven en slechthorenden. Als je kijkt naar landen als Oostenrijk of Japan dan zijn het meer gespecialiseerde poliklinieken binnen ziekenhuizen. Waar je in Nederland bijvoorbeeld geriatrie een specialisatie ziet in ziekenhuizen. Dus als je ouder bent en een bepaalde problematiek hebt dan ga je daar primair naartoe. In een ziekenhuis ga je daar dan primair naar een polikliniek voor doven en slechthorenden.  

Stijn: En als ik het goed begrijp, een deel van waarom het belangrijk is om toch op een andere manier hier maar om te gaan is omdat doven en slechthorenden hebben natuurlijk ook gebarentaal waar ze mee communiceren. Maar ik kan ook begrijpen dat er misschien andere medische aandoeningen zijn waar doven en slechthorenden last van hebben. Die misschien net iets anders liggen dan als je tot een normale doelgroep hoort. Om het maar zo even te zeggen. 

Anika: Ja, heel waarschijnlijk is dat wel zorg gebarentaal is natuurlijk een heel erg in het oog springende wat met name gaat over de mensen die vanaf jonge leeftijd doof of ernstig slechthorend zijn. Dus binnen die anderhalve miljoen is dat eigenlijk natuurlijk een kleine subgroep. En qua aandoeningen staat het onderzoek toch nog redelijk in de kinderschoenen. Dat begint een beetje sinds de jaren tachtig is dat op gang gekomen. Maar er zijn inmiddels wel heel duidelijke aanwijzingen dat het gezondheidsrisicoprofiel van doven en slechthorenden op een aantal punten waarschijnlijk net even iets anders is dan van mensen zonder doofheid of slechthorendheid. En dat is eigenlijk gaan rollen in de HIV-epidemie dat men op een gegeven moment ontdekte dat de hoeveelheid besmettingen en vervolgens ook de mortaliteit aan HIV-AIDS onder, nou ja, afhankelijk viel dat op onder de doven gebarentaalgebruikers, wel heel erg hoog was.  

Stijn: Echt waar, joh? 

Anika: Het heeft natuurlijk jaren geduurd voordat men dat opmerkte. En toen is men daar onderzoek gaan doen. En dat werden hele kleine onderzoekjes, maar wel overal ter wereld. En al die kleine onderzoekjes overal ter wereld lieten datzelfde patroon zien. Waarbij dus enerzijds de kennis over HIV-AIDS dat het bestaat, hoe het zich verspreidt enzovoorts zich aanvankelijk veel trager verspreidde naar doven en slechthorenden toe. Waardoor er veel meer besmettingen plaatsvonden. Dat er veel meer misinformatie, dat kennen we uit de coronapandemie, dat er meer misinformatie rondging onder doven en ernstig slechthorenden. Waardoor er meer ziekte optrad.  

Stijn: Ongelooflijk.  

Anika: En ook dat er een nog groter cultureel taboe op lag. Wat ook niet heeft bijgedragen.  

Stijn: Want er is gewoon een andere informatiestroom eigenlijk omdat het gewoon een losse taal is, de gebarentaal.  

Anika: Sowieso voor de losse taal, voor de gebarentaal. Maar ook als je ernstig slechthorend bent dan wordt een radioprogramma als deze al lastig volgen. En zelfs al ben je maar licht slechthorend op het moment dat je op een drukke verjaardag zit dan kan je door de omgevingsgeluiden eigenlijk alleen nog één-op-één gesprekken horen. Terwijl stiekem leren we eigenlijk ook heel erg veel van het overhoren van andere gesprekken.  

Stijn: Jeetje, dat is echt een eyeopener. Daar had ik nog nooit zo over nagedacht. Maar dat is echt onwijs interessant. En even voor de duidelijkheid ons gesprek hier op de radio zal ook worden getranscribeerd achteraf. Zodat het ook toegankelijker is voor doven en slechthorenden om terug te lezen. En ik zag dat jij zelf jezelf ook op X had voorgesteld in gebarentaal met een videootje. Maar toen dacht ik wel bij mezelf maar in principe kunnen dove mensen gewoon lezen, toch? Of niet?  

Anika: Ja. Gewoon lezen is het net niet helemaal. Maar ze kunnen zeker lezen. En dat geldt natuurlijk zeker voor degenen die dit volgen op X. Maar de geschreven taal die wij in Nederland gebruiken is gebaseerd op de gesproken taal. Dus bijvoorbeeld als je als kind leert hoe je boom moet schrijven dan weet je al dat een boom dat woord klinkt als boom. Dus je hoort eerst de B, dan de O en dan de M. Dus die letters samen vormen het woord boom. Als jij die klanken nooit gehoord hebt, maar alleen een gebaar bekend voor boom, dan moet je dus het woord boom leren schrijven door gewoon maar uit je hoofd te leren dat de combinatie van die letters in die volgorde blijkbaar staat voor dat ding in de tuin. 

Stijn: Ongelooflijk.  

Anika: Waardoor lezen dus net zoiets wordt als Chinese tekens leren lezen.  

Stijn: Ja, zonder dat je dus de Chinese taal daaraan koppelt. Jeetje, dus je hebt gewoon een heel ander begrip van geschreven taal als je dus nooit de taal zelf kan spreken of horen.  

Anika: Dan kan je alleen de woorden lezen die je vaker hebt gelezen en uit je hoofd hebt geleerd. 

Stijn: Ja, en ik zag ook dat dat voor jouw eigen onderzoeken ook soms best wel een issue is. Je tweet over, ik zag iets over vragenlijsten. En dat je dus bezig moet zijn met wat is nou de moedertaal van iemand die doof of slechthorend is? En dat dat soms dus ook gewoon gebarentaal is. Dat dat de moedertaal is. Toch? 

Anika: Ja. Voor mensen die op jonge leeftijd doof of ernstig slechthorend zijn geworden kan Nederlandse gebarentaal de moedertaal zijn.  

Stijn: Ja. En hoe ga je daar dan mee om met dat soort mensen? Want je moet wel je vragenlijsten, je onderzoeken kunnen doen.  

Anika: Ja, dat was aanvankelijk best een dingetje. Want als je betrouwbaar onderzoeken wil gaan doen dan wil je gebruik maken van gevalideerde, gestandaardiseerde vragenlijsten die ook weer getest zijn, zodat je het ook kan vergelijken met andere groepen. Maar die zijn alleen betrouwbaar als je die afneemt in iemands moedertaal. Ja. Dus dat betekent dat je dan vragenlijsten moet afnemen in ons geval dan in Nederlandse gebarentaal. En die waren op dat moment niet beschikbaar. Dus die moesten we zelf gaan vertalen naar Nederlandse gebarentaal.  

Stijn: Wat een werk.  

Anika: Ja.  

Stijn: Maar gelukkig kan je dat, toch? Jij bent die gebarentaal flink meester, denk ik, inmiddels.  

Anika: Ja. Ik heb het gestudeerd aan de Universiteit van Amsterdam. Net zoals je Duits of Frans of Spaans kan studeren. Dus daar heb ik ook op hoog niveau Nederlandse gebarentaal geleerd. Ik heb het natuurlijk niet van jongs af aan geleerd. Dus je leert het altijd als tweede taal verwerven.  

Stijn: Heel leuk. We zijn helaas aan het einde van het gesprek. Ik zou nog heel lang met je door kunnen praten. Ik wil je heel erg bedanken dat je bij ons aan de lijn wilde hangen. 

En heel veel succes nog de komende dagen op X.  

Anika: Dankjewel, graag gedaan.  

Stijn: Dank je wel. Dat was Annika Smeijers, kinderarts, sociale pediatrie en taalkundige gespecialiseerd in gebarentaal. En natuurlijk deze week de Wetenschapper achter het X-account op NL Wetenschap.