Van hoop tot wanhoop: grote heibel over studies naar ziekte ME

Het zag er zo mooi uit. Patiënten die lijden aan de chronische vermoeidheidsziekte ME kregen het na jarenlang duwen en trekken voor elkaar dat de overheid diep in de buidel tastte om grondig onderzoek te laten doen naar hun mysterieuze, welhaast verlammende aandoening. Maar op het moment dat de eerste miljoenen worden toegewezen, ontstaat er grote ruzie – tussen patiënten onderling én tussen patiënten en ZonMw, de instantie die medisch-wetenschappelijk onderzoek in Nederland financiert.

De vier patiëntorganisaties voor ME was een belangrijke rol beloofd in de subsidieprocedure. Sterker, de inbreng van patiënten was essentieel, vonden ook de minister van VWS en de Gezondheidsraad. Maar halverwege de subsidieprocedure wordt ineens alles anders.

ZonMw komt haar eigen regels en beloften niet na, vinden sommige patiëntorganisaties. En nu gaan er ook nog miljoenen euro’s gemeenschapsgeld naar een onderzoeksproject waartegen drie patiëntenclubs grote argwaan koesteren - terwijl één organisatie juist laaiend enthousiast is.

Vrijwel iedereen gaat inmiddels rollebollend over straat. Gevolg van de wanhoop over het uitblijven van een eenduidige behandeling van een ingrijpende ziekte.